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16岁正是爱幻想、爱作梦的年纪,但罕见疾病-小脑萎缩症迫使她一夕之间长大,自主放弃大学生活而选择就业照顾母亲,面对妺妹也出现发病的症状后,小晴(化名)内心的恐惧「我倒下她们该怎么办」。
惠姐(化名)遗传自父亲的小脑萎缩症,由于身体退化需由专人全天候照顾,自民国104年起入住护理之家,由小晴与妹妹二人打工赚取机构费用与生活费。为了分担家计照顾母亲,姊妹两人均高职毕业后就未再升学。更雪上加霜的事情,妺妹在近期也出现发病的状况,让小晴内心產生恐惧感,除了要担心家人的健康以外,又要苦恼经济的问题。
由于小脑萎缩症属渐进式退化性疾病,且病程长达五至二十年,其经济与心理所负担的沈重压力,仍需仰赖社会大眾的援助与关心,邀请您一起加入「9972救救企鹅」关怀行列。
计划名称:9972救救企鹅-2019年小脑萎缩症弱势家庭生活救助及照护补助计画
劝募字号:卫部救字第1071364446号
欢迎利用乐公益平台,对此专案进行捐款
https://lecoin.cc/donation/725
完整劝募计划与徵信请至协会官网
http://www.tscaa.org.tw/