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阿荣(化名)为遗传型病友,在协会成立没几年时加入的,原本是金融业闪耀的明日之星,有位交往已久的女朋友,正值人生巅峰之时,确诊为遗传型小脑萎缩症,打坏了即定的人生道路,不放弃人生希望的他,找到了协会,努力学习担任起病友的心灵导师,也走访各大校园以自身的故事鼓励对未来迷惘的学子。疾病的退化,让他不能从事復健运动,也无法自由的出门,即使他现在已无法言语,但他仍敞开心门,接受媒体的访问协助宣传小脑萎缩症,去年他也接受当学生团体摄影比赛的影像人物合作,让学生拍摄他一天的生活作息,协会今年的劝募专案照片,也是取自这次摄影比赛得奖作品中的一张,在疾病的道路上阿荣仍持续勇敢的前行,愿意出面让社会大眾认识小脑萎缩症发病的样貌,其精神令人敬佩。
小脑萎缩症病程从五年乃至长达二十年以上,协会持续为着减轻病友的家庭负担,也于今年申请办理劝募计画,将劝募所得作为照顾小脑萎缩症弱势家庭的经费,期待透过补助方案的协助,能提供一个稳定照护环境,维持病友基本的生活品质。
计划名称:9972救救企鹅-2021年小脑萎缩症弱势家庭关怀救助照护补助计画
劝募字号:卫部救字第1091364412号
欢迎利用乐公益平台,对此专案进行捐款
https://lecoin.cc/donation/3292
完整劝募计划与徵信请至协会官网
http://www.tscaa.org.tw/
照片来源:第二届公益传播奖得奖照片_简必丞、郑宇程、朱皓