文／南区社工 蔡佳妏

　　小艺，发病至今也有30年了，属于家族遗传型。小艺属典型家庭主妇，结婚后便从自来水工厂离职，贤淑在家相夫教子，但30岁那年，当感受到脚开始不听使唤的颤抖时，突来的噩耗让她在家呆坐一下午。眼泪擦乾看着3位年纪尚幼的孩子们，她知道现在不是哭的时候，此刻的她深信现在只能努力让自己维持最佳的状态，才能好好扛起照顾家庭的重担。

　　至95年开始加入协会后，开始参与多项活动，不论是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能让自己疾病退化延缓，她都愿意去学习。上课时总是第一个到教室报到的好学生，老师教导的动作也都尽量做到最好，在家固定维持1小时的拉筋復健。这样日以继夜的维持復健让她虽然发病30年，生活依旧不需要太多协助，虽有居服员协助整理家务，但小艺对于家人的照护仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回来，有热腾腾的饭菜可吃，每天开着代步车去市场购买新鲜的青菜，克服身体的不便，依旧烹饪最营养的晚餐给亲爱的家人享用。

　　当病友开始发病时，身心两边的压力可以互相扶助、也可以互相障碍，所以復健时不可以忽略心理问题，同样的心理有障碍的话，身体要如何突破呢?走出家门才能迈向更宽阔的未来。

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▲病友舒缓紧绷的肌肉。