「阿嬷～我会乖乖，妳要陪我长大喔！」这一字一句，是玛利亚启智学园12岁的恩恩用沟通板逐字拼出的存在他底心小小的想望，也是支持他不畏风雨天天到学校积极学习的动力，因为恩恩喜欢上学，更爱从小辛苦拉拔他长大的阿嬷，每当看见阿嬷在家门口等候他回家的慈祥眼神，校车上的恩恩便会缅觍地笑了起来，洋溢着孩童天真灿烂的幸福容顏。

恩恩，是患有「缅克斯氏症候群」（Menkes disease）併发肢体多重障碍的孩子，该类疾病症状包含头髮不正常扭曲、顏色变淡、骨骼变形、皮肤出现色素斑以及大小脑退化、萎缩等等。由于大部份病婴在外观上都具有特别白晰的皮肤及膨松的脸颊，因此又被称为「天使脸婴儿」。两年前罹患肺腺癌的阿嬷说：「恩恩是一个非常乖巧听话的孩子，很爱撒娇也很窝心，每当我要去医院接受住院治疗，恩恩就会发出嗯嗯啊啊的声音，落寞寡欢地看着我舍不得我离开…」，言谈之间不难嗅出，一位长辈对小孙子的疼惜，彷佛只要看着恩恩开心长大，阿嬷就有坚强的意志撑下去…。

恩恩的成长v.s玛利亚启智学园

缅克斯氏症候群是一种铜代谢异常而造成细胞内铜缺乏的性联遗传（Sex linkage）疾病，大多数患者为男性，恩恩三岁的哥哥在他出生后不久，便因相同的病症骤然离开人间。此类疾病乃因先天基因缺陷致使小肠细胞无法将吸收的铜分泌至血液中，造成血铜过低，进而使多种含铜酵素无法发挥正常功能的现象。所以从恩恩出生以来，每天除了必需仰赖静脉注射「组胺酸铜」（copper-histidine）来补充肠道吸收的不足，预防神经症状恶化之外，还要口服锌剂和铁剂才能延续生命，看着恩恩一路走来的勇敢，阿嬷的不舍流露于颤抖的话语之中…。

忆及恩恩进玛利亚启智学园的经过，乃因在医院听病友家属推荐玛利亚的疗育专业，几经走访评估，阿嬷希望恩恩能极早接受专业的復健治疗，儘管家中开支负担沉重，恩恩定期北上到林口长庚医院追纵回诊的交通费也所费不赀，但阿嬷仍积极争取让孙子进入玛利亚学习的机会，在启智学园主任与社工师的协助下，恩恩的学费、疗育费通过评估审核，遂由玛利亚基金会提供急难救助金支持。提及玛利亚的老师，阿嬷每每怀着满满的感恩说：「谢谢玛利亚让我们家长有喘息的时间，学园里的老师都把恩恩当自己的孩子般照顾，每当听到老师们向我诉说：『我们家恩恩……』的时候，就有一种好窝心的感觉，玛利亚对我们的恩情这辈子真的无法报答。」

恩恩的復健学习之路

据职能治疗师指出，在恩恩还没有进入学园前，曾因社工联结辅具资源到宅评估特制轮椅服务拜访过恩恩家，当时的他不仅无法行走，连坐都坐不稳，更甭说生活自理、肢体功能与口语能力。因此，恩恩进入学园之后，在物理治疗方面，便会视恩恩体能状况，给予适当的功能性疗育，如：四点跪爬、短距离步行、粗大动作训练…等，老师们也会定时让恩恩练习站立承重训练，并活化关节的灵动度，以调控恩恩的骨骼与肌力，依循保守的治疗方式让恩恩肢体能够尽量维持不要变形的理想状态。

除了基本的职能治疗之外，在学园的疗育课程中，也会安排感觉统合认知训练、口腔知觉经验、和坐姿摆位及肢体復健疗程。进入启智学园六年的时间，在医疗復健团队和学园老师个案化的疗育整合下，恩恩已经能凭藉自己手部肌力进食、在志工与老师的支持下亦能短距离行走，除此之外，原本沉默的恩恩，现在不仅愿意开口与人打招呼，还会主动关心鼓励新进的同学，在认知学习和抓握能力也都有显着的进步。

根据卫生福利部国民健康署登载，缅克斯氏症候群发生率约为5万分之1到35万分之1，其中约有三分之一乃因突变所致。若能依赖补充铜离子延长生命，顶多也只能存活到青春期。然而，现在的恩恩已经12岁了，林口长庚医院医学遗传科主治医师林如立更表示：「全台湾跟恩恩相同病症的个案有七例，而持续在进步的恩恩状况是目前最好的，真的是个奇蹟」，更笑称恩恩是台湾国宝呢！

这话不禁让看着恩恩在玛利亚成长的阿嬷心中满是欣慰，更庆幸自己当初没有放弃治疗，坚持让恩恩到玛利亚復健学习，虽然这一路走来，旁人总会对这般「嬷」代母职的无私付出深感不舍，但阿嬷总会笑笑的回应：恩恩能来当我的孙子，也是种难得的缘分，因为爱，让我们成为彼此相互支持的力量，只要有一丝希望，我都会咬着牙努力试试看，就算到了某天我无法照顾他了，我也会守护着他，希望他平安快乐。

因为在阿嬷心里清楚的明白，明白陪伴小孙子成长起飞的路上，她并不孤单，因为…还有玛利亚社会福利基金会，愿意以视如己出的同理心和教保与医疗復健的高度专业作为后盾，默默陪她一起守护着这一群坚毅勇敢的灵魂。