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你能想像拿东西、翻身、咀嚼食物等日常生活简单动作,对慢飞天使来说,可能要花费好几个月、甚至一整年的反覆练习?育成社会福利基金会拍制一支纪录片,影片中的慢飞天使彤彤,因为脑性麻痹的关系,花了3个月学会咀嚼食物,练习了6个月学会自己拿积木。陪伴彤彤成长的育成永明早疗社工李姿慧表示,彤彤很努力,但手的移动会因为张力问题牵扯到全身的肌肉,这使得彤彤有时明明知道要做什么动作,甚至用尽力气,但却难以做出想要做的事;除此之外,彤彤在復健、拉筋时会因为肌肉太紧不舒服而痛得大哭……,虽然这些都会让彤彤很挫折,但彤彤在復健的过程中,从不抱怨或喊苦,凡事要求「不要帮忙」,遇到挫折大哭后,又主动咬着牙要继续练习,小小年纪就展现乐观、不放弃学习的精神,令人敬佩。
今年四岁的彤彤出生时因为难產造成脑伤,脑性麻痹的她,在语言、行为等能力上受限,从七个月大起,她每天都需復健六小时以上,在这整个过程虽然很痛、很慢、很累,不过在影片中可看到他总是笑笑地努力练习抬脚做復健,一步步踏着往前的步伐。李姿慧表示,彤彤受到脑性麻痹在动作控制方面较困难,手的移动会因为张力问题牵扯到全身的肌肉,一点点的动作对于彤彤来说都是很困难的。李姿慧举例,一般同年龄孩子可能1秒钟就做到的翻身等简单动作,彤彤就需要动用全身、手脚并用到满身大汗,花了一小时、一个月、甚至一整年的反覆练习,用汗水和夹杂着些许泪水不知沾湿了多少套衣服,彤彤终于从想要翻身却只能身体原地蠕动,进展到全身用力只花1-2分钟就可以自己翻身的神速。
虽然为了学习一个简单的动作要那么辛苦,但彤彤很乐观、好学,彤彤的妈妈说:「她个性蛮积极好动的,看到有什么事情都会想要去体验,像我们在医院的时候,有许多孩子不喜欢走路,可是他很愿意趴在那辅具架上走跑步机、一直走、一直走。」除此之外,彤彤很努力,凡事想要自己来,但因为天生的限制,常感到受挫,李姿慧表示,彤彤有时明明知道要做什么动作,也都很努力的尝试了,甚至用尽力气,但却难以做出想要做的事,或是没有办法达到心中想要的结果,例如彤彤受到整体肌肉张力的影响,说话较为吃力,如果是不熟悉的大人或是小朋友,几乎听不懂彤彤在说什么,这会让一个原本充满笑容的彤彤,流着汗水默默低头不语一阵。彤彤的爸爸说:「对于做復健他不会抱怨或抗议,他就算今天觉得不舒服或很累,他也是唉叫,但是他不太会大哭,他如果大哭,我感觉大概都是挫折,就是他有感于自己的能力,他想做的事情做不到。」
一般人很难想像脑性麻痹的孩子,说话、举手投足、做任何简单的动作都是很困难的事,而背后练习的艰辛,更是许多人所不知道的,李姿慧举例,好比拿积木,要先从教彤彤手伸向积木,然后学习将手打开、接着学习握住积木、再学习拿起积木,以及学习将积木伸向容器中,最后再学习放开积木,这整个过程就要花费3~6个月的时间学习。此外,学咀嚼食物这个动作,彤彤要练习2到3个月的时间,从学会打开嘴巴、学习将食物抿入嘴里,再学习将食物咬一咬,最后再学习将食物吞下去。
经由努力,现在的彤彤已经可以自己做许多事,他能够咀嚼食物、会拿积木、可以用辅助器自己走路、也能念故事书给大人听等。
每个父母都担心孩子的未来,但对彤彤的爸妈来说最担心的是他能不能照顾自己,「我们希望他有一天可以自己做,自己拿东西,可以做自己喜欢做的事」。育成社会福利基金会致力于帮助慢飞天使学习生活自理、开创潜能,需要社会大眾的鼓励与支持,让许多像彤彤这样不向命运低头的小斗士,蜕变成长。