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金门早疗的个案故事

「我愿意开刀,因为我要救妈咪~」他是瑄瑄,今年6岁,一个正向开朗又腼腆乐观的阳光男孩。患有蟹足肿的妈妈为了让孩子接受开刀治疗,于是告诉他:「因为医生说你的血比较营养可以救妈咪,那你愿意用你脚脚的血来救妈咪吗?」懵懵懂懂的孩子儘管不了解什么叫「蟹足肿」,但听到能救妈咪,面对疼痛难挨的肌腱手术时,仍强忍夺眶而出的泪水颤抖地点头应允。

大只鸡晚啼?!

曾经,他因为早產,出生体重只有1045公克;曾经,他因为脑部遭受大血块压迫,而有脑出血和视网膜病变的现象,迫使医生宣告他的视力、听力将会尽失;曾经,他被送入加护病房近三个月,肺部严重纤维化、生命指数只剩下濒临绝望的3!

据妈妈回忆,在怀孕七个月的时候,她因为黏膜性出血就医,医生说要立即开刀取出婴儿,但这一开刀,孩子将势必保不住。由于公婆认为羊水还没有破,直觉还有机会保住胎儿而反对动刀,但又担心若造成胎盘分离恐怕连母体都会有生命危险,眼看情势危急,等不及每周只有两班的医疗专机,随即恳请紧急救护支援协助,即刻以医疗直升机后送回台北荣总,而这趟歷时两个小时的航程,也让她成为离岛不完善的医疗体系之下,首位直接由金门后送回台湾生產的孕妇。

抵达台湾剖腹生產后,经过一番搏斗,瑄瑄奇蹟似的活了下来!持续往返金门与台湾的追踪检查,直到六个月大的时候,终于听见孩子视/听力恢復正常的好消息。殊不知八个月大时,因为有哥哥的生长经验,而再度察觉瑄瑄的爬行能力有异,遂抱着宝宝奔赴金门署立医院復健科检查。然而,驻点医师却告诉她这是「大只鸡晚啼」,要妈妈不要大惊小怪,就这样直到瑄瑄一岁的时候,因为打预防针的机缘,护士建议妈妈带瑄瑄去做发展评估,这才发现孩子的生长已经迟缓了半年,这一刻真叫为人母亲的欲哭无泪。

关关难过关关过~瑄瑄的復健路

据金门早疗社工指出,瑄瑄是透过署立金门医院通报至中心的个案,经由治疗师评估后,乃为脑性麻痹痉挛形(Spastic)与双边麻痹(Diplegia)类型的患者,不仅肌肉张力高、双下肢后侧及内侧肌肉紧绷、全身肌力也较同年龄者弱,儘管瑄瑄的状况令父母亲难以接受,但坚强的他们仍四处打听,坚持要给瑄瑄专业持续的全方位疗育。从评估确诊开始,便进入金门早疗据点接受物理、职能治疗及认知训练,四岁的时候,再度返台接受肌腱相关手术,术后更由妈妈只身抱着孩子每天转三班公车到林口长庚进行復健治疗一个月,疗程结束回到金门,每个月仍得由全家人分配时间,定期搭机往返台湾復健一周,就这样日復一日坚持不懈,儘管陪伴孩子疗育的过程疲惫且艰辛,但即便有一丝丝进步的可能,全家人都紧抓着机会不放,所有的復健,唯一期盼的无非是有一天瑄瑄能凭着自己的力量,踏出未来的人生。

金门早疗为离岛疗育点亮一盏灯

瑄瑄的妈妈说,真的非常感谢金门早疗的成立让我们不再自怨自艾,无形中,反而凝聚了全家人的心。因为在据点陪伴孩子復健的过程,看着不同孩子的状况,再回头看看瑄瑄,这一刻才惊觉自己应该知足了!而在据点接受疗育的时段,其实也是我们家长的喘息时间,不仅能互相分享疗育经验,更能透过社工老师连结辅具和復健资源,提供给孩子更为积极的疗育支持。

忆及家长总能为孩子量身打造疗育规划的用心,玛利亚的驻点老师说,瑄瑄的这一小步,妈妈等了六年!当消息传回金门时,可谓为振奋人心的大事。然而就孩子的症状而言,如今能有这般成效实属不易,除了夫家轮流带孩子接受復健、娘家的外公外婆愿意自制辅具器材让孙子练习之外,妈妈愿意花心思串连起玛利亚早疗据点、幼儿园老师与巡迴復健师及林口长庚復健团队形成扎实的疗育迴圈,连续二千多个日子不间断的协同復健治疗,才是今日瑄瑄能独自行走的关键。

瑄瑄妈妈说,我永远无法忘记当宝贝为自己迈开那一步时,以极度欣喜却虚弱的口吻对我说的话:「妈妈~原来我真的会走路」!谢谢玛利亚早疗据点的老师们没有放弃这群离岛的孩子,谢谢老师们以高度的热忱与耐心陪伴我们一路战斗,一路走过这条满布荆棘的险路,所有的付出都有其意义,战地的孩子因你们而幸福。

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