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强轫生命力~娟娟的故事

 一对甫新婚的夫妻,带着满心期待等着肚中的宝宝出世,没想到在怀孕最后一周妈妈竟突然血压飙高,检查才知得了可能致命的妊娠毒血症,紧急之下立刻开刀剖腹,于是娟娟就这样出生了。刚生出的她,便在保温箱待了几天,好不容易出院后才发现嘴巴无法像正常人般开合,加上呼吸非常微弱,就连进食喝奶也非常不顺,即便开刀割除舌根带仍不见好转;雪上加霜的是娟娟还接连着高烧不退,于是小小的身驱又被推进了加护病房,还因发现反应有异常,医院门诊就这样从感染科、神经科、转到了遗传科,6个月大的孩子被确诊罹患罕见疾病Moebius Syndrome症候群。

娟娟的初期状况不仅喂食困难、吞咽不易、动作发展迟缓、顏面神经失调,连听力和语言也出现问题,因为几乎无法进食而导致的生命胁迫,幸赖医院的点滴及鼻胃管灌食,娟娟小小的身躯才逐渐圆润。出院后,娟娟仍必须继续插着鼻胃管进食,此时妈妈的心情早已从初为人母的喜悦、瞬间盪到谷底,每每帮娟捐拍痰、抽痰、灌食时,她的眼泪便忍不住扑簌簌地滑落,总抱着娟娟哭说:「为什么我的孩子不能像其他人一样健康长大?为什么娟娟要受这么多苦?娟捐对不起,一定是妈妈害了妳…。」自责的情绪就在某天例行性灌食时,因抽出血水而让妈妈情绪崩溃,身心俱疲下开始动了轻生的念头。

妈妈的逃避、无助与排斥接受现实,庆幸在充满正面能量的爸爸身旁慢慢得到解放。爸爸是家中最稳固的支柱,总不厌其烦地开导妈妈、纾解她的负面情绪,也始终陪在娟娟身边瞭解最新病况、给予她最大的支持。就在爸爸一句「除了妳,没人帮得了娟娟」,于是妈妈不再哭了,即便后来发现娟娟开始有自伤的现象─边爬边故意侧摔、甚至会撞墙,但此时的妈妈已有足够能量陪着娟娟接受治疗。现在,娟娟不但可以吃简单食物,学会物品归位,并能靠自己运用辅助器走到爸妈身边,妈妈更得意的说:「现在娟娟可是能牵着走到5楼呢!」而娟娟的情绪控制也较以前稳定,可独自乖乖看着电视边笑、边哼唱,还会比出拜托、拜托要妈妈陪她一块儿玩。

虽然,现阶段娟娟的口语及认知能力还有进步空间,眼睛睁眨时也易刺激流泪,偶尔仍因癫痫发作导致身体不舒适、哭闹发脾气,但妈妈总是告诉她:「娟宝贝不要害怕,妈妈一直陪在妳身旁!」而对于家有特殊孩童的照护方式,妈妈也提到首重父母调整自己的心态,唯有心态健全才能让孩子健康成长,更提醒不要放弃任何希望,有机会多尝试、做就对了!最后,爸妈也谢谢玛利亚基金会专业早疗团队帮娟娟进行的潜能开发,妈妈说:「第一直觉果然是对的,当初让娟娟进入玛利亚是我们最正确的选择!」

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