《萤火虫故事岛》用广播剧认识罕病

十五年前，「玻璃娃娃事件」引起社会一阵喧哗。由于当时校园内无障碍设施不足，一名好心的同学抱起罹患成骨不全症的同学，协助更换教室，却因为天雨路滑失足，双双从楼梯上摔落。一片好意换来的是罕病同学的天人永隔。

事件引起社会的关注，促使各校园与公共场合增设无障碍设施，却也让师生间瀰漫畏惧之情，「如果帮助他，害他受伤怎么办？」罕病患者有许多正处于学龄的病童，当校园的无障碍环境不足、师生间对他们的不瞭解，都可能会造成他们身心受创，让上学这条路，成为他们坎坷人生中的另一道困顿。

孩子一岁多时被确诊为黏多醣症患者的母亲欧玲君，对于孩子即将上学的紧张，最能感同身受。「当儿子要上小学前一年，我就开始焦虑不安，担心学校的老师、同学无法接纳他、环境不适合他，担心他要上洗手间怎么办？我要到学校陪读吗？」

她是幸运的，她的担心最终在与师长、同学的数次沟通中获得正面回应。但是其他的小孩呢？「于是我开始担任罕病基金会的说故事妈妈，到校园里做宣导，期望能让更多的学校与孩子认识罕见疾病。」多年来本会积极推动罕病学童友善学习环境计画，针对年纪较小的学童，由说故事妈妈进入校园以绘本说故事的方式，教导小朋友认识罕见疾病。

为了让认识罕病从校园走入家庭，并划破空间的界线，今年度本会与爱乐电台合作，进一步将这些绘本故事改编成广播剧——《萤火虫故事岛》，总共十二集的故事，分别介绍不同病类的罕见疾病，由邱佩轝邱姊姊完美的一人分饰多角录制。被誉为是「收音机保母」的邱姊姊，她的声音为许多小朋友所熟识，不仅在广播的说故事节目上陪伴着所有的孩童，电视卡通美少女战士甚至是小叮噹的配音员也是她！

这一次，邱姊姊以最多元的声音，以及最动听的音线，配合高潮起伏的声音表情，将艰涩难懂的罕见疾病化为儿童广播剧，搭配爱乐电台一贯的古典音乐，《萤火虫故事岛》将带领收音机前的孩子们认识罕见疾病，并瞭解如何帮助罕病的朋友。

《萤火虫故事岛》预计将于九月四日起，于每周五晚间八点三十分于爱乐电台播出。想瞭解罕见疾病是什么吗？想听听邱姊姊讲故事吗？欢迎打开广播，臺北地区的听友将频道转到FM99.7，新竹地区的听友将频道转到FM90.7，或透过爱乐电台《萤火虫故事岛》专页点取收听；想透过手机收听的民眾，也可以下载爱乐电台APP（下载连结）。

每周节目播出之后，爱乐电台《萤火虫故事岛》专页还有精彩的有奖问答，等着您来回答问题领取奖品！还等什么呢？快来聆听《萤火虫故事岛》吧！