泡泡龙天使笑看「伤疤」出书画「38」兔

热爱画画的佩菁患有罕见疾病先天性表皮松懈性水疱症（俗称泡泡龙），他的皮肤异常脆弱，稍微摩擦就会起泡、破皮、流血，挥笔作画时难免因拉扯伤口而流出血水，儘管疾病缠身，身上布满大大小小的纱布和伤疤，但佩菁不放弃绘画，努力以自身泡泡龙的故事绘制设计出「38(伤疤)兔」Line贴图，并出版绘本《诞生》。

不过生日，只期盼平安长大

离开妈妈的肚子，便住进加护病房的佩菁，一出生就被医生宣布罹患万中选一的罕见疾病先天性表皮松懈性水疱症（俗称泡泡龙）。她是最严重的类型，全身的皮肤异常脆弱，稍微摩擦就会起泡、破皮、血水直流。小小的身躯几近体无完肤，连医生都表示可能活不了。但妈妈不相信，在佩菁日復一日疼痛的啼哭声中小心呵护照料；佩菁的每一个生日都是妈妈力抗疾病的小小胜利，却也不能声张，因为有人说：「只要不过生日，不说出年纪，生病的孩子就能平安长大！」佩菁是妈妈向老天争取来的孩子。

用血水与顏料画出生命的真切

严重时每天花8个小时以上换药，身上大大小小的纱布和伤疤是佩菁竭力活下来的印记。妈妈从不放弃的爱灌溉了佩菁的生命，为了不让妈妈担心，佩菁鲜少喊痛。于是画笔成为佩菁无声却最美丽的语言；只要小心翼翼地扭开画笔，跃然纸上的缤纷线条就能交织出佩菁天马行空的想像与渴望，悄悄吐露佩菁心底蕴藏的哀愁和眼中始终坚持的无限光彩。对佩菁来说，血和画是分不开的，挥笔作画时拉扯伤口而流出的血水，调和在顏料里、交融在图画里，勾勒着揪心沥血的爱与坚定，独一无二。

**刘佩菁乐观看待疾病，他说：**「当我摊开画纸，画出我的故事，水疱与血迹，立刻化为缤纷美丽的色彩，于是我知道，我的生命不会只有痛……」。

《诞生》——罕病天使的「菁奇」生命之曲

在妈妈细心照顾与陪伴下，佩菁和家人共同创造奇蹟，不断挑战自我，在有限的生命中，以画笔记录生活；用最喜欢的绘画，将泪水和苦痛淬炼成缤纷的色彩，倾诉她对生命的热情和寄想。《诞生》是佩菁第一本创作绘本，书中一幅幅鲜明动人的图画诉说的不仅仅是一个泡泡龙女孩成长的故事，更是一个家庭面临疾病的多舛，认份接受却也奋力迎战的心路歷程。今年年初佩菁更以自身泡泡龙的故事绘制设计出「38(伤疤)兔」Line贴图，并推出同系列托特包商品上市贩售，成为台湾罕病患者的第一人。

始终用尽全身的力气绽放生命之美的她，深深地让眾人看见她所拥有的那一颗最不平凡的心。期待每一个翻开绘本的读者，都能透过她的故事获得构筑梦想的力量，只要相信自己就能让希望诞生。

佩菁设计「38(伤疤)兔」line贴图，请看：

https://store.line.me/stickershop/product/1070667/zh-Hant

※疾病介绍：

遗传性表皮分解性水疱症 (泡泡龙) Hereditary epidermolysis bullosa是一种罕见的遗传性疾病，并非传染性疾病！病人往往一出生下来皮肤就异常地脆弱，稍微地摩擦随即造成破皮或在数小时内產生肿大的水疱或血疱。其中最严重、需要长期照顾的一型--瘢痕型，不只皮肤会起水疱、血疱，严重者连口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也可能起水疱，造成阻塞进食或斑痕狭窄现象，这种情形往往会持续一辈子。长期之后，可能贫血、营养不良、皮肤变形、肢体萎缩、关节挛缩甚至產生皮肤癌，面临截肢的最终命运。不过泡泡龙儿除了皮肤缺损、肢体障碍外，其他方面与正常人无异。