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小胖威利公益路跑-爱不停歇[报名资讯]


快来报名吧~~ http://bao-ming.com/index-2381.htm

这是小胖威利第四年以运动会友,今年我们想用轻松没有负担的方式邀请社会大眾共同参与、认识小胖威利。老朋友邀请新朋友,新朋友揪楼上楼下的邻居,让这份爱与坚持一直传递下去,让爱不停歇。


义卖时,经过摊位的民眾好奇的问:小胖威利是什么?有时候是我们正要向民眾说明时,他说:你不用说,我知道,就是那个吃不饱的病,听说家里冰箱也要上锁~~更多的是:从来没听过,不知道有这样的病。

对于听过或知道小胖威利的民眾,大多仅止于”这是一个会吃不饱的病,所以家里冰箱都要上锁”。然而,小胖威利其实是一种多重障碍的罕见疾病,包括智能、肢体、情绪、语言、生长缓慢…等多项。

小胖威利有着如常人般的外观,却有一颗带着『饿魔』的心,因此当他们无法克制食欲而產生偏差行为时(偷窃、吃霸王餐…等),社会无法给予较多的包容与同理心,往返警局成了家常便饭。

为了健康与维持其身体机能,父母会约制新陈代谢低下的小胖威利饮食,小胖威利常因此情绪爆衝、行为失控。也因此,在公共场合,社会大眾常误认父母虐童(拒绝或限制患者饮食)而怪罪父母。有时,为了不成为眾人的焦点,父母只好任其取食。

种种因素,除了令父母心力交瘁、忧郁症上身外,也让社会大眾对小胖威利患者及其父母產生许多误解与衝突。甚至连许多专业人员如治疗师、特教师、社工师也不太瞭解小胖威利症患者。因此我们希望唤起大眾对这个罕见疾病的认识与瞭解。

 

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