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12歲恩恩感謝「嬤」代母職的無私付出

「阿嬤~我會乖乖,妳要陪我長大喔!」這一字一句,是瑪利亞啟智學園12歲的恩恩用溝通板逐字拼出的存在他底心小小的想望,也是支持他不畏風雨天天到學校積極學習的動力,因為恩恩喜歡上學,更愛從小辛苦拉拔他長大的阿嬤,每當看見阿嬤在家門口等候他回家的慈祥眼神,校車上的恩恩便會緬覥地笑了起來,洋溢著孩童天真燦爛的幸福容顏。

恩恩,是患有「緬克斯氏症候群」(Menkes disease)併發肢體多重障礙的孩子,該類疾病症狀包含頭髮不正常扭曲、顏色變淡、骨骼變形、皮膚出現色素斑以及大小腦退化、萎縮等等。由於大部份病嬰在外觀上都具有特別白晰的皮膚及膨鬆的臉頰,因此又被稱為「天使臉嬰兒」。兩年前罹患肺腺癌的阿嬤說:「恩恩是一個非常乖巧聽話的孩子,很愛撒嬌也很窩心,每當我要去醫院接受住院治療,恩恩就會發出嗯嗯啊啊的聲音,落寞寡歡地看著我捨不得我離開…」,言談之間不難嗅出,一位長輩對小孫子的疼惜,彷彿只要看著恩恩開心長大,阿嬤就有堅強的意志撐下去…。

恩恩與治療師在上溝通課程。

恩恩的成長v.s瑪利亞啟智學園

緬克斯氏症候群是一種銅代謝異常而造成細胞內銅缺乏的性聯遺傳(Sex linkage)疾病,大多數患者為男性,恩恩三歲的哥哥在他出生後不久,便因相同的病症驟然離開人間。此類疾病乃因先天基因缺陷致使小腸細胞無法將吸收的銅分泌至血液中,造成血銅過低,進而使多種含銅酵素無法發揮正常功能的現象。所以從恩恩出生以來,每天除了必需仰賴靜脈注射「組胺酸銅」(copper-histidine)來補充腸道吸收的不足,預防神經症狀惡化之外,還要口服鋅劑和鐵劑才能延續生命,看著恩恩一路走來的勇敢,阿嬤的不捨流露於顫抖的話語之中…。

憶及恩恩進瑪利亞啟智學園的經過,乃因在醫院聽病友家屬推薦瑪利亞的療育專業,幾經走訪評估,阿嬤希望恩恩能極早接受專業的復健治療,儘管家中開支負擔沉重,恩恩定期北上到林口長庚醫院追縱回診的交通費也所費不貲,但阿嬤仍積極爭取讓孫子進入瑪利亞學習的機會,在啟智學園主任與社工師的協助下,恩恩的學費、療育費通過評估審核,遂由瑪利亞基金會提供急難救助金支持。提及瑪利亞的老師,阿嬤每每懷著滿滿的感恩說:「謝謝瑪利亞讓我們家長有喘息的時間,學園裡的老師都把恩恩當自己的孩子般照顧,每當聽到老師們向我訴說:『我們家恩恩……』的時候,就有一種好窩心的感覺,瑪利亞對我們的恩情這輩子真的無法報答。」

恩恩的復健學習之路

據職能治療師指出,在恩恩還沒有進入學園前,曾因社工聯結輔具資源到宅評估特製輪椅服務拜訪過恩恩家,當時的他不僅無法行走,連坐都坐不穩,更甭說生活自理、肢體功能與口語能力。因此,恩恩進入學園之後,在物理治療方面,便會視恩恩體能狀況,給予適當的功能性療育,如:四點跪爬、短距離步行、粗大動作訓練…等,老師們也會定時讓恩恩練習站立承重訓練,並活化關節的靈動度,以調控恩恩的骨骼與肌力,依循保守的治療方式讓恩恩肢體能夠盡量維持不要變形的理想狀態。

除了基本的職能治療之外,在學園的療育課程中,也會安排感覺統合認知訓練、口腔知覺經驗、和坐姿擺位及肢體復健療程。進入啟智學園六年的時間,在醫療復健團隊和學園老師個案化的療育整合下,恩恩已經能憑藉自己手部肌力進食、在志工與老師的支持下亦能短距離行走,除此之外,原本沉默的恩恩,現在不僅願意開口與人打招呼,還會主動關心鼓勵新進的同學,在認知學習和抓握能力也都有顯著的進步。

透過溝通板恩恩開心地學習表達。
恩恩很認真地上溝通課。

根據衛生福利部國民健康署登載,緬克斯氏症候群發生率約為5萬分之1到35萬分之1,其中約有三分之一乃因突變所致。若能依賴補充銅離子延長生命,頂多也只能存活到青春期。然而,現在的恩恩已經12歲了,林口長庚醫院醫學遺傳科主治醫師林如立更表示:「全台灣跟恩恩相同病症的個案有七例,而持續在進步的恩恩狀況是目前最好的,真的是個奇蹟」,更笑稱恩恩是台灣國寶呢!

這話不禁讓看著恩恩在瑪利亞成長的阿嬤心中滿是欣慰,更慶幸自己當初沒有放棄治療,堅持讓恩恩到瑪利亞復健學習,雖然這一路走來,旁人總會對這般「嬤」代母職的無私付出深感不捨,但阿嬤總會笑笑的回應:恩恩能來當我的孫子,也是種難得的緣分,因為愛,讓我們成為彼此相互支持的力量,只要有一絲希望,我都會咬著牙努力試試看,就算到了某天我無法照顧他了,我也會守護著他,希望他平安快樂。

因為在阿嬤心裡清楚的明白,明白陪伴小孫子成長起飛的路上,她並不孤單,因為…還有瑪利亞社會福利基金會,願意以視如己出的同理心和教保與醫療復健的高度專業作為後盾,默默陪她一起守護著這一群堅毅勇敢的靈魂。

阿嬤一路陪伴著恩恩成長,祖孫情深,令人感動。
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