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強軔生命力~娟娟的故事

 一對甫新婚的夫妻,帶著滿心期待等著肚中的寶寶出世,沒想到在懷孕最後一週媽媽竟突然血壓飆高,檢查才知得了可能致命的妊娠毒血症,緊急之下立刻開刀剖腹,於是娟娟就這樣出生了。剛生出的她,便在保溫箱待了幾天,好不容易出院後才發現嘴巴無法像正常人般開合,加上呼吸非常微弱,就連進食喝奶也非常不順,即便開刀割除舌根帶仍不見好轉;雪上加霜的是娟娟還接連著高燒不退,於是小小的身驅又被推進了加護病房,還因發現反應有異常,醫院門診就這樣從感染科、神經科、轉到了遺傳科,6個月大的孩子被確診罹患罕見疾病Moebius Syndrome症候群。

娟娟的初期狀況不僅餵食困難、吞嚥不易、動作發展遲緩、顏面神經失調,連聽力和語言也出現問題,因為幾乎無法進食而導致的生命脅迫,幸賴醫院的點滴及鼻胃管灌食,娟娟小小的身軀才逐漸圓潤。出院後,娟娟仍必須繼續插著鼻胃管進食,此時媽媽的心情早已從初為人母的喜悅、瞬間盪到谷底,每每幫娟捐拍痰、抽痰、灌食時,她的眼淚便忍不住撲簌簌地滑落,總抱著娟娟哭說:「為什麼我的孩子不能像其他人一樣健康長大?為什麼娟娟要受這麼多苦?娟捐對不起,一定是媽媽害了妳…。」自責的情緒就在某天例行性灌食時,因抽出血水而讓媽媽情緒崩潰,身心俱疲下開始動了輕生的念頭。

媽媽的逃避、無助與排斥接受現實,慶幸在充滿正面能量的爸爸身旁慢慢得到解放。爸爸是家中最穩固的支柱,總不厭其煩地開導媽媽、紓解她的負面情緒,也始終陪在娟娟身邊瞭解最新病況、給予她最大的支持。就在爸爸一句「除了妳,沒人幫得了娟娟」,於是媽媽不再哭了,即便後來發現娟娟開始有自傷的現象─邊爬邊故意側摔、甚至會撞牆,但此時的媽媽已有足夠能量陪著娟娟接受治療。現在,娟娟不但可以吃簡單食物,學會物品歸位,並能靠自己運用輔助器走到爸媽身邊,媽媽更得意的說:「現在娟娟可是能牽著走到5樓呢!」而娟娟的情緒控制也較以前穩定,可獨自乖乖看著電視邊笑、邊哼唱,還會比出拜託、拜託要媽媽陪她一塊兒玩。

雖然,現階段娟娟的口語及認知能力還有進步空間,眼睛睜眨時也易刺激流淚,偶爾仍因癲癇發作導致身體不舒適、哭鬧發脾氣,但媽媽總是告訴她:「娟寶貝不要害怕,媽媽一直陪在妳身旁!」而對於家有特殊孩童的照護方式,媽媽也提到首重父母調整自己的心態,唯有心態健全才能讓孩子健康成長,更提醒不要放棄任何希望,有機會多嘗試、做就對了!最後,爸媽也謝謝瑪利亞基金會專業早療團隊幫娟娟進行的潛能開發,媽媽說:「第一直覺果然是對的,當初讓娟娟進入瑪利亞是我們最正確的選擇!」

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