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同學以貌取人 多數小耳症童陷手術抉擇

患有右側小耳症的小玲,僅剩左耳的聽力可用,為了不讓老師對自己特別對待,而選擇不告訴老師及同學他有聽力上的問題,更不想讓人察覺出他耳朵的不一樣。當同學在他右側說話時,常常因聽不清楚而沒有回應,也因此常被同學誤會他高傲、不理人,在班上的人緣也因此變差了。小玲想要一隻健全的耳朵,不過當他聽到手術是要挖自己肋骨取出軟骨做成外耳,他很怕手術的疼痛,而且醫生跟他說,重建一個耳朵的外觀並「不會讓聽力也變好」。

小耳症童畫耳朵受傷的兔子很難過,還好有大家的愛心,不再孤單。

許多小耳症患者其實和小玲一樣都曾面臨是否要動手術抉擇,讀國一的小又(化名)因為曾割過盲腸,經歷過手術的疼痛,也擔心手術後不能打球,所以他跟醫師表示他現在還不想動手術。已幫女兒排定手術的小文媽則表示,孩子已升上國二,他本來不想做,是我強迫他做的,因我覺得現在的社會是以貌取人,希望他有一個正常耳朵,日後找工作或人生可以比較順遂。

羅慧夫顱顏基金會長期輔導、關懷小耳症的孩子。圖為外耳重建團體活動--短耳兔大進擊。

羅慧夫顱顏基金會表示,小耳症的孩子,因為沒有外耳,到了10歲-15歲總是要思考,是否要重建一個耳朵?不過重建一個耳朵,並不能改善聽力功能,因此基金會舉辦「外耳重建準備班」,期望家長與孩子在充分了解相關醫療資訊之下,釐清自己的期待與需求及現實醫療狀況後,再來決定是否接受外耳重建手術。羅慧夫顱顏基金會強調,是否重建外耳沒有標準答案,了解孩子的想法,共同面對,這是最好的方法。

羅慧夫顱顏基金會指出,小耳症患者多遭受社會異樣眼光,會動手術多考量到社會壓力或適應問題,呼籲社會大眾用愛關懷小耳症患者,給他們一個平權的生活環境。

在羅慧夫顱顏基金會的輔導和幫助下,小耳症家庭不再覺得無助或恐懼。圖為病友家庭的感謝卡。

資料提供:財團法人羅慧夫顱顏基金會 

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