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【國際園丁認養計畫】這個世界不屬於我

拉爵,菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑手。拉爵面目清秀,擁有鄰家大男孩氣質,實在很難查覺眼前這位陽光大男孩,是曾經想自我了結的唇顎裂患者。

拉爵五歲時,接受第一次唇裂、顎裂修補手術,當時的手術是由某個唇顎裂義診團舉辦的。但手術成果不如預期,修補後的顎裂傷口產生瘺管(Fistula),再加上說話上的困難,使得拉爵從小就成為親友、鄰居、同學間的笑柄。

「我希望死了一了百了,這樣比痛苦地活在被社會拒絕下來得好。」拉爵每天面對旁人的冷嘲熱諷,「死」似乎可以就此解脫。

「我從小學開始,就遭到同學間的霸凌、嘲笑,身邊除了父母外,大家都看不起我。我覺得活在一個充滿著陌生人的世界,我不曉得誰可以信任,我只曉得看到我的人,一定會取笑我。青少年時期被取了個綽號,叫『蠢蛋』」。

後來,拉爵發現,專注於課業學習能幫助他暫時忘卻學校霸凌。同時,拉爵也不斷地鼓勵自己,再撐幾年,畢業後,這一切也都將過去;然而,拉爵萬萬沒有想到,畢業後所面對的世界更競爭、更殘酷。

拉爵在2003年離鄉背井到菲律賓首都馬尼拉念大學,主修商業管理。為了支持家庭經濟,幫助家中兩個小1歲和13歲的妹妹和弟弟求學,拉爵在學習之餘,打工當三輪車車伕,平均一天賺100-200比索(折合為2.5-5美金),並按時寄錢回家。

「我總以為,畢業後,一切都將好轉。」拉爵的夢想再次幻滅,找工作,處處碰壁。「我相當失落,開始覺得這個世界不屬於我。」年輕剛畢業的拉爵,決定離開繁華的大都市,返鄉和爸爸一樣當漁夫,賺取一個月2,000-3,000比索(折合為75美金)的生活費。

遇見NCFPI 宛如從死裡復活

雖然經歷人生死蔭幽谷,拉爵內心仍期盼自己的顎裂和語言狀況能獲得重建。就在拉爵搭車返鄉的路上經過某間醫院,看見掛有唇顎裂義診的旗幟。拉爵想起自己失敗的顎裂手術,但對於要再接受重建手術,拉爵是既期待又怕受傷害。回家後,經過母親的極力說服,拉爵終於肯參加義診。這次義診是由菲律賓羅慧夫顱顏基金會(以下簡稱「NCFPI」)舉辦的,在聽取義診團醫師說明後,拉爵燃起了一線希望。 2007年10月,拉爵終於接受了第二次顎裂修補手術,手術進行得相當順利,但拉爵說話仍有困難。經過語言治療師診斷為顎咽閉合不全,所以拉爵在2008年5月做了第三次修補手術。並在2009年4月,由羅慧夫醫師和NCFPI團隊聯手合作,為拉爵執行唇鼻重整手術。

「在NCFPI有許多唇顎裂患者,我們就像家人一樣;和他們在一起感覺充滿希望;因此,2008年,我決定加入NCFPI」。同為唇顎裂患者,拉爵深知唇顎裂患者的處境,他希望分享自身經歷,幫助那些正處他過去痛苦的唇顎裂患者。

回顧過去 盡是感慨 展望未來 無限希望

「與其他先天性疾病相比,唇顎裂是較好治癒的;若及早處理,是可以恢復得與常人無異。不像我,錯過了黃金時期治療時間。我之所以這麼說,是因為我在NCFPI服務的七年中,遇到許多和我類似狀況的患者,因為及時治療,恢復狀況都相當良好。我也不曉得我第一次手術為何失敗,但我知道唇顎裂治療不是一次性,必須透過長期的追蹤。」拉爵感慨地說道。

「現在,我明白以成立醫療團隊為目的和一次性義診,這兩個服務方案的差別為何。後者,醫療團隊多數是為了完成單次性的義診為目的,他們來了,動完手術就走人,並沒有所謂的後續追蹤。我們並不能說這類服務方案不好,若是手術品質都達到水準。但是,以我為例,在顎裂手術後,傷口仍有洞或長出瘺管。當時我的父母不曉得如何處理這個問題,我們曾到醫院尋求協助,發現於事無補,他們只會要我們去找當初開刀的醫師。我心想,要是我家有錢的話,我的父母應該會帶我去醫院而不是參加一次性義診,至少醫院可提供持續性追蹤。」拉爵補充說道,並強調「術後追蹤」的重要性。

為了不讓發生在自己身上的悲劇重演,拉爵從2015年7月開始,發動馬拉松倡議活動,利用其臉書成為集資募款平台,為需要的唇顎裂患者籌募教育基金。拉爵期待透過馬拉松比賽、社群網路,教育社會大眾對於唇顎裂的認知,並倡導完善序列治療的重要性。「我看到許多成年的唇顎裂患者,仍相當自卑,不敢面對群眾,過去的我也是如此。所以我想要鼓勵這些患者,和我一樣克服恐懼,和我一起為自己奔跑。」拉爵分享馬拉松結合唇顎裂倡議想法的起始。

我終於可以開口唱歌了

「記得在我13歲時,某次上音樂課,班上每位同學都可以開口唱歌,只有我無法發出聲音歌唱。」拉爵與我們分享最難受的一次霸凌經驗。

像拉爵這樣的個案,在基金會合作的海外國家,層出不窮。許多海外唇顎裂義診團秉著愛心到第三世界國家義診,但當中醫療人員手術技術良莠不齊。家長或患者沒有接受完善術前教育,急於解決一時問題,認為「『洞』不見了就好」,便帶孩子參與義診手術。

基金會從1998年至今,赴9國義診不下70次,看見許多個案因為初次失敗的手術,造成日後重建上的困難。「光有愛心是不夠的,還要有專業!寧可他們(其他醫療團)不要來義診,這些患者的組織都被破壞了,增加我們(台灣醫療團)後續修補的困難。」羅部長(長庚外科部)曾激動地表示。

缺乏專業醫療團隊提供序列治療服務、社會支持系統薄弱、患者和家長對於唇顎裂治療觀念的不足等,都是現今海外顱顏患者普遍遇到的困境。基金會除了定期赴海外義診,督導、評估當地醫療團隊發展狀況外,因應不同夥伴國家,基金會也提供相對應的補助計畫,諸如贊助當地醫師來台培訓、當地醫療團隊手術獎勵金、患者醫療費補助等。藉此提升扶助更多海外顱顏團隊,希望不再有下一個拉爵。

伸出援手 就是現在:https://www.nncf.org/adoption

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