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永不放棄的愛 鋼鐵老爸推身障兒長跑29K

每個偶然,都是奇蹟般的必然

文稿/翰爸

20幾年前的畢業前夕,我和社團朋友一起去樂山療養院做最後的服務,離開時背對著教堂在十字架遠遠的見證下和好友約定"以後工作之餘,會繼續關懐這樣的孩子"。沒想到幾年後,翰翰就來到了我們家,讓我更感同身受如何守護這樣的生命。
 

20幾年前的畢業前夕,翰爸(後右1)和社團朋友一起去樂山療養院做服務時的合影。

 

結婚後努力工作了4年,生活一切安頓,翰翰在我們準備好的時候降臨到這個家。然而因為早產,導致翰翰呼吸窘迫而形成腦性麻痺,從一出生就是極重度多重障礙的孩子,眼前才1000多公克的小身軀新手爸媽初為人母的喜悅頓時慌了手腳,預習了許久的育兒方法都不管用了新生兒腦部卻因時常不正常的放電,半夜常常嚎啕大哭,在成長過程腦部智能發展遲緩,無語言能力,肢體障礙,所以生活完全無法自理。

面對翰翰的生理照護及醫療協助爸爸媽媽真是備感壓力,在當年還沒goole、社群網路的時代,想要獲取多一點資訊只能不斷的在回診時從醫師、治療師及家長群累積相關的照護知識,凡是聽到對翰翰有幫助的就一定去試試看,開始幫他安排一連串的治療,包括西醫物理、職能、語言治療,中醫針灸,水療,及翰翰最喜歡的馬術治療,在這四處兜風的日子,養成他喜歡戶外休閒開朗的個性。
 


翰翰3歲時我開始以路跑鍛鍊體能,對於我跑了16年的路跑習慣,翰更是熱愛被推時速度馳騁的快感,近5年內我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑。然而在我幫他安排一些戶外活動搭熱氣球,看棒球賽,路跑活動時,我們都會碰到許多人以各種方式對翰表示善意,所以常和朋友分享:


「雖然我是他生活的推手,
翰確是我的心靈破風手,
因為他,時常讓我感動人性的美好。」


 

最近5年內我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑,沿途上都會遇到許多人以各種方式對翰表示善意。

 

回想6歲時翰翰進入瑪利亞啟智學園,老師除了生理需求照護外更用心執行治療師建議的肢體復健,在音樂語言治療上,努力讓無法言語的翰翰也能擁有屬於自己對外的溝通模式,終於孩子有一處復健與學習生活的地方,媽媽漸漸走過憂鬱的低潮,多了喘息的空間,可以沉澱再出發,翰爸說感謝有瑪利亞啟智學園讓他重新看到太太的笑容。

翰翰今年19歲了,時間在他身上似乎無法發生作用年歲一年一年過去 翰翰仍像是純淨的小孩愛笑!是他給爸媽最珍貴的禮物笑聲也常感染著啟智學園其他的孩子都笑了起來。爸媽面對翰翰很清楚知道即使極盡努力之後學習還是很緩慢但是過程中卻找到了翰翰更難得的開朗性格而感到很欣慰!或許別人看翰翰沒有什麼樂觀的未來,但爸爸只希望他能快樂生活就好,於是投其所好,支持他喜歡看的卡通,聽故事,看運動頻道棒球、網球、足球,也因此這幾年都會帶他去棒球場體驗現場氣氛,支持他喜歡的"大師兄"兄弟隊。
 



每個身障家庭,都有不簡單的長照故事,或許走到這個階段你會覺得是人生的谷底,但是讓最辛苦的前幾年努力熬過去,習慣了這樣的生活模式之後,以後就熬過去了。只要看透我們自己孩子不凡的靈魂任務,那自然而然會讓家庭走到一個,心靈都是非常富足的狀態,只要不放棄,終能找到屬於自己家庭的幸福之道,那才是我們真正馬拉松的終點。


影片來源:靜宜大學大傳系 半打麥影像團隊
►請支持瑪利亞基金會極重多障服務大樓計畫:http://school.maria.org.tw/index.php
►瑪利亞基金會Facebook:https://www.facebook.com/mariaswf/

 

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