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每個偶然,都是奇蹟般的必然
文稿/翰爸
20幾年前的畢業前夕,我和社團朋友一起去樂山療養院做最後的服務,離開時背對著教堂在十字架遠遠的見證下和好友約定"以後工作之餘,會繼續關懐這樣的孩子"。沒想到幾年後,翰翰就來到了我們家,讓我更感同身受如何守護這樣的生命。
結婚後努力工作了4年,生活一切安頓,翰翰在我們準備好的時候降臨到這個家。然而因為早產,導致翰翰呼吸窘迫而形成腦性麻痺,從一出生就是極重度多重障礙的孩子,眼前才1000多公克的小身軀,新手爸媽初為人母的喜悅,頓時慌了手腳,預習了許久的育兒方法都不管用了,新生兒腦部卻因時常不正常的放電,半夜常常嚎啕大哭,在成長過程腦部智能發展遲緩,無語言能力,肢體障礙,所以生活完全無法自理。
面對翰翰的生理照護及醫療協助爸爸媽媽真是備感壓力,在當年還沒goole、社群網路的時代,想要獲取多一點資訊只能不斷的在回診時從醫師、治療師及家長群累積相關的照護知識,凡是聽到對翰翰有幫助的就一定去試試看,開始幫他安排一連串的治療,包括西醫物理、職能、語言治療,中醫針灸,水療,及翰翰最喜歡的馬術治療,在這四處兜風的日子,養成他喜歡戶外休閒開朗的個性。
翰翰3歲時我開始以路跑鍛鍊體能,對於我跑了16年的路跑習慣,翰更是熱愛被推時速度馳騁的快感,近5年內我帶他體驗了3次日月潭29K環湖路跑。然而在我幫他安排一些戶外活動搭熱氣球,看棒球賽,路跑活動時,我們都會碰到許多人以各種方式對翰表示善意,所以常和朋友分享:
「雖然我是他生活的推手,
翰確是我的心靈破風手,
因為他,時常讓我感動人性的美好。」
回想6歲時翰翰進入瑪利亞啟智學園,老師除了生理需求照護外更用心執行治療師建議的肢體復健,在音樂語言治療上,努力讓無法言語的翰翰也能擁有屬於自己對外的溝通模式,終於孩子有一處復健與學習生活的地方,媽媽漸漸走過憂鬱的低潮,多了喘息的空間,可以沉澱再出發,翰爸說感謝有瑪利亞啟智學園讓他重新看到太太的笑容。
翰翰今年19歲了,時間在他身上似乎無法發生作用,年歲一年一年過去, 翰翰仍像是純淨的小孩,愛笑!是他給爸媽最珍貴的禮物,笑聲也常感染著啟智學園其他的孩子都笑了起來。爸媽面對翰翰,很清楚知道,即使極盡努力之後,學習還是很緩慢,但是過程中卻找到了翰翰更難得的開朗性格而感到很欣慰!或許別人看翰翰沒有什麼樂觀的未來,但爸爸只希望他能快樂生活就好,於是投其所好,支持他喜歡看的卡通,聽故事,看運動頻道棒球、網球、足球,也因此這幾年都會帶他去棒球場體驗現場氣氛,支持他喜歡的"大師兄"兄弟隊。
每個身障家庭,都有不簡單的長照故事,或許走到這個階段你會覺得是人生的谷底,但是讓最辛苦的前幾年努力熬過去,習慣了這樣的生活模式之後,以後就熬過去了。只要看透我們自己孩子不凡的靈魂任務,那自然而然會讓家庭走到一個,心靈都是非常富足的狀態,只要不放棄,終能找到屬於自己家庭的幸福之道,那才是我們真正馬拉松的終點。
影片來源:靜宜大學大傳系 半打麥影像團隊
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