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爸爸的天使情人:療癒系快樂寶貝~岑岑

「岑岑啊~ 謝謝妳來當爸爸的天使情人,謝謝妳引領我看見這麼一個充滿愛與勇氣的世界,一路看著妳從爬到走,從走到跑,從小蕃茄到牛番茄,還會叫一聲:『爸爸』,岑岑真的長大了!謝謝老師們的悉心照料,也期待妳擁有更棒的學習和成長,爸爸願意做妳的天、願意牽著妳一步一步慢慢走,並肩向未來挑戰,加油.寶貝~」

~ 岑岑的爸爸

【撰文/公共事務室 蔡瑋馨】

  「爸!爸~」燦爛天真的笑靨嬌羞地輕聲呼喚著最親愛的老爹,她是岑岑,爸爸懷裡甜蜜可人的天使情人,但您能想像嗎?這一般孩子七、八個月大便能脫口而出的兩個字,竟讓高齡的老父親等待了整整六年。甫出生便因早產體重過輕和黃疸徵狀住進保溫箱,不正常放電併發的癲癇,使其心智能力與肢體皆造成嚴重的傷害,看著2,050公克的小小身軀在大型醫療載具下維持著虛弱的鼻息,爸爸不禁感到一陣揪心。

  順利返家後的照料過程中,發現岑岑常有吐奶、半夜啼哭、發燒的現象,起初,家人都以為是受早產影響,醫師也告訴媽媽寶寶只是比較小,要媽媽不要急,直至八個月過去,發現小娃娃依然身體軟綿無力,無法趴著抬頭、翻身、無法獨立坐穩、更不會爬,依循中國人「七坐八爬」的生長週期觀察,這不循常的現象讓初為人母的心中蒙上一絲困惑與震顫,一天天過去,這原於母性的直覺更讓爸爸也深感不安,爾後,他們便以手機錄下孩子的狀況,開始帶著寶寶奔走各大醫院,試圖找出病因,直到在友人的介紹下來到童綜合醫院遇上兒童神經科權威--遲景上醫師,看著寶寶白皙的皮膚與開懷的笑顏,這些顯著的徵狀在臨床經驗豐富的遲醫師心裡其實已經有了底,隨即安排血液檢驗、腦波圖與基因檢測,才剛踏進家門,一通來自醫院的電話徹底讓父母心中那彷若斷風殘燭的希望之火瞬間熄滅,一種發生率僅約二萬五千分之一,因第15對染色體長臂15q11-q13缺失而造成的神經性罕見疾病-天使症候群(Angelman Syndrome),竟成為孩子一生揮之不去的印記。

 

  為了讓未滿週歲全身癱軟的她能夠靠自己的力氣站起來,爸爸風雨無阻每天來回2小時車程遠從竹山帶著她進入「瑪利亞寶寶啟蒙中心」接受極早期療育,11個月大的小小年紀更成為寶寶班創立以來招收入園年齡最小的孩子。醫療復健團隊劉純晶主任說:「為了針對岑岑低張的軀幹做肌耐力強化訓練,物理治療師從四點跪爬、樓梯攀爬移行、到為了防止關節硬化攣縮、增益四肢承重力,而巧妙解離從側坐、扶桌延高跪姿到雙手撐桌站立的步驟,在反覆練習頻繁到位的復健計劃配合兩週一次到宅居家專業衍申服務,多方努力下岑岑終於在滿週歲時能做到短距爬行,原本僵硬的手腕關節也做出了揮手掰掰的動作、直到兩歲她終於學會牽著單手走一小步!」隨後垂直轉入「瑪利亞早療中心」就讀,針對生活自理、認知連結、職能、物理、語言治療加強訓練孩子的學前基礎能力。

 

  為了掌握分分秒秒的療育契機,患有僵直性脊椎炎的爸爸甚至在課後彎著腰趴在地上壓著她的腳板一次又一次教她學騎三輪車,讓她記得踩動踏板才能傳動車輪的道理,終於,在五歲那年沒有認知連結的她學會自己踩動踏板。經過七年的努力,原本軀體步態皆極度不穩定的岑岑,現在不僅能放開雙手跑跳、盪鞦韆、還會將心比心主動協助老師推比她更弱小的同學坐輪椅去上課;認知理解能力與人際互動的提昇更是有目共睹。

 

 

  轉眼間,孩子即將轉入一般學校有別社福機構的教育體制求學,未來的學習環境必然不如早療中心的呵護備至,年過半百的爸爸為了在有生之年能鍛練寶貝女兒獨立鋼強的心志,因循岑岑勇於挑戰的樂觀天性,用心安排了假日鐵人訓練,從基礎的步道練走、牽手競走、到強鍵肌耐力的游泳,用心良苦為攀登百岳的特別企劃做準備,今年四月,爸爸克服困難牽著身體極度失衡的岑岑,像小蝸牛般一步一步慢慢爬上合歡山東峰,完成父女倆人生中首座百岳登頂壯舉!消息傳回一路帶著岑岑復健成長的物理治療師劉純晶主任耳裡,不禁讚嘆:「或許正如爸爸所言:『苦痛是禮物!』這對父女笑著迎接各項挑戰的動人精神,著實讓我看見愛與勇氣的合鳴」。

  「我好希望她能跟我說話!」短短的一句話,卻道出為人父親最大的渴望,蹲下身子看著身旁的岑岑,爸爸慈藹的眼神中流露出老父擔憂稚女的心酸與心疼。僅管岑岑現在只能發出單音表達她的想望,但看著她和其他天使症候群的孩子相較下可謂為資優生的大躍進,爸爸不禁有感而發的說,遇上瑪利亞真的是上天賜給我和孩子最棒的奇異恩典,瑪利亞就像是我們全家的避風港,用專業、愛與包容引領著我們帶孩子走向積極正面的希望坦途,每當牽著岑岑的小手,感受著她因為一點點的進步而興奮大笑,為人父親的心中就有種說不出的感動,人們都說遲緩兒的學習路像蝸牛漫步,而我卻何其榮幸能陪伴她踏上這一條綿延著藤蔓的綠光大道,無論是療育復健或攀登百岳,我們相互扶持並肩作戰,征服每一個別人眼中的不可能!在旅途中我也看見了孩子如藤蔓般強韌的生命力、看見她愈挫愈勇,愈受風雨摧擊愈是生生不息、也看見勇敢生命義無反顧的向光性,寶貝啊~有一天爸爸也許無法陪伴在妳身邊,但在這一天來臨之前,我都希望盡我最大的能力陪著妳找到生活重心,做好最理想的準備,繼續讓妳可以抱著「快樂」的天質笑傲人生!說好了,今生妳是我的天使,而我永遠願意做妳的天。

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