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超溫馨!慢飛天使照顧同學 體貼父母

一出生就患有罕病-「高血氨症」的阿福,原本是全家人心中的擔憂,經過治療以及在瑪利亞基金會接受早期療育後,不但語言表達能力有進步,更難得的是他現在還會主動照顧同學、體貼父母。

如果,器官移植成功的機率微乎其微,這場以生命當賭注的賭局你拼不拼?原本在爸爸與越南籍媽媽殷切期盼下誕生的小男丁阿福,竟在哺餵母乳後隨即陷入昏迷,一種發生率僅約三萬至七萬分之一,因蛋白質代謝異常引爆的罕病-「高血氨症」悄悄朝阿福一家席捲而來,積累了十個月的欣喜與渴望,一夕崩毀。剎那間,繁瑣的檢驗與療程一波接一波,爸爸媽媽心力交瘁地看著保溫箱裡阿福身上挨著的針頭與儀器管線,心如刀割地自問:「我的孩子為什麼會這樣?怎麼辦?接下來該怎麼辦?」

起初阿福一發病就得住進加護病房做血液透析,將阿摩尼亞排出體外,回想起阿福從出生到四歲那段在家中與急診室往返奔波的日子,爸爸娓娓道出那只能餵養低蛋白牛奶、補充特殊胺基酸及降氨藥物,多一克少一克都會影響代謝,使寶寶陷入昏迷甚至危及生命,步步驚心的心路歷程。迷濛的眼神中,隱約流露著陪伴寶貝辛苦挺過來的煎熬與不捨。

原本看似難以存活的阿福,以強韌的生命力撐了過來,向這個世界證明他的存在。然而在此戰戰兢兢的追蹤過程中,醫生建議為了避免日後可能因「氨」持續積累而導致循環系統虛脫、腎衰竭、甚至傷及神經與智能的症狀發生,唯有進行肝臟移植才有存活的可能。慶幸的是,AB型的阿福與毅然決然為子捐肝的母親配對成功,隨即在阿福四歲足以負荷開刀所需體力時,進行肝臟移植,並於康復後,經由社工的推薦進入瑪利亞基金會作早期療育課程學習。

原本沒自信的阿福在班導可君老師開導下,成為一個善良體貼的好孩子。,

熱心懂事的阿福在班導可君老師心中是個非常體貼的孩子,進入早療班級之前,爸爸最擔憂的是阿福口語的障礙,或許是覺得自己表達的話語沒有人懂或不被理會,阿福始終瑟縮在自己的小小世界裡不敢開口,在老師以鼓勵強化自信的循循善誘與耐心開導後,終於漸漸修復他弱小的心靈,現在的福澤可是班上的小公關,熱切喜愛與人交談,看見前來協助的志工,便會主動上前牽起他們的手表示歡迎!更令人感到驚喜的是,經過早期療育兩年的阿福竟像一般孩子一樣,擁有大哥哥照顧弟弟妹妹的風範,不僅對同學愛護有加,更會幫幼小的同學穿鞋、幫行動不便的同儕推輪椅;回到家裡也會親吻爸爸、跟阿嬤撒嬌,甚至體貼地用小手為值大夜班疲憊返家的媽咪按摩,這般的進步,看在爸爸媽媽眼裡,真的相當欣慰。

阿福全家福照。

看著一旁天真的阿福,回憶起孩子進入瑪利亞基金會早療體系後的蛻變,從內在心靈、行為自理到認知辨識上的轉變,都以一種不可思議的成果示現!阿福爸爸心有所感的表示,瑪利亞基金會以全方位的語言/物理/職能治療及有效的輔具資源提供一個安心且安全的環境,給予家長一種全然的信賴,老師專案式的教學與即時的狀況聯繫,著實讓擁有特殊孩子的他們從茫然到安然、從驚慌到驚喜,謝謝老師們對孩子視如己出的疼惜,讓阿福在人生剛要起步時,即滿載勇氣與幸福能量,邁向未來。

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