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勇敢做自己生命的主旋律

「雅雅~ 因為相信,讓我牽著妳的手從陰暗的幽谷重返天堂!我不是一個完美的父親,但為妳付出所有,我願意!未來的人生也許波濤洶湧,但請不要畏懼,跌倒了,再站起來就好,勇敢做自己生命的主旋律,爸比永遠相信妳,雅雅,加油~」by 雅雅的爸比

 

口述/爸爸 黃俊傑

採訪報導/媒體公關 蔡瑋馨

  曾經,她因為不明原因腦淤血,出生不到50天的小小身軀便被滿滿醫療管線囚禁;曾經,她因為腦部遭受大血塊壓迫而出現嚴重水腦現象,迫使醫師宣告她的視力、聽覺、吞嚥能力將會盡失,還可能併發癲癇;曾經,她因為凝血指數過低,被判定可能撐不過7個小時的馬拉松大手術,甚至可能因腦壓過高而變成植物人!

 

【義無反顧.放手一搏:這是我唯一能救回她的機會】

  從懷孕到產程一切正常,在爸爸媽媽滿心期待下誕生的小女嬰,竟在一次嗆咳後的急診,意外發現腦部被不明黑影壓迫呼吸神經而隨即被推入加護病房!突如其來的狀況,等不及父親回神,繁瑣的檢驗便接踵而至,「不是血塊,就是腫瘤,如果不立即開刀,將會有生命危險!」醫師斬釘截鐵的斷言和分秒必爭的窘境,如暴風狂襲壓得爸爸快要喘不過氣,看著眼前插滿管線的虛弱嬰孩,即使心痛,仍決定放手一搏,在院方催促下,顫抖著雙手簽下手術同意書,「這是我當時能救回孩子的唯一機會,也是我到目前為止,做過最沉痛的決定,進入手術室後,我只能選擇相信她了。」回想起那令人驚心動魄的第50天,小寶貝當時頭顱腫脹的模樣依然令眉頭深鎖的爸爸餘悸猶存。

  歷經漫長的煎熬與等待,雅雅終於從這場和死神的拉鉅戰中搶救回來,看著小娃娃從沉重的鉛門後被緩緩推出,在門外苦苦守候的爸爸激動地忍不住流下男兒淚,是心疼、更是欣喜!然而,上天給小生命的淬鍊卻未因此而平息,昏迷五天後醒來的小娃娃,由於腦部重創,而使視力、聽力、吞嚥、呼吸均受到影響,術後的她僅管呼吸被救回來了,但需面對的卻是黑暗無聲的幽閉世界和僅能依賴鼻胃管進食的無味生活,在醫院修養兩個多月順利返家後,由於神經重度受挫誘發的高張,迫使工作繁忙的爸爸得每週帶著和外界近乎絕緣的雅雅往返醫院接受物理治療與視力、口腔功能復健,兩年前,由於髖關節異位影響肢體的穩定性,再度回診台大醫院開刀治療,回想起雅雅從出生到四歲那段驚濤駭浪卻孤立無援的日子,爸爸剛強的背後不禁流露出為人父親的不捨與數度因為看不到未來而瀕臨絕望的心力交瘁。

  為了兼顧工作和雅雅,從北部搬回大甲老家後,歷經以孩子需求為指標做取捨的多方考量評估,即便得面臨舟車勞頓仍毅然決然每天輾轉開車帶雅雅進入瑪利亞愛心家園早療中心療育學習,之後再換騎一小時的摩托車到榮總工作,下班再帶孩子到中國醫藥學院加強復健治療。往返奔波的疲憊與復健療程的繁瑣固然辛苦,但爸爸明白迎接破曉之前,冷冽的蟄伏是必然的過程,隨著孩子可謂為資優生一般令人出乎意料的大躍進,雅雅父女風雨無阻的堅強意志力,用時間衍繹著生命的行跡。

 

【從幽閉跳tone到隨音符自在起舞,她做到了!】

  體貼懂事的雅雅在班導秀枝老師的心中,是個善良有禮乖巧認分的孩子,進入早療之前,爸爸最擔心的是雅雅的肢體、口語和認知障礙,起初走起路來跌跌撞撞的雅雅,老師為了帶著她持續練習,在為她戴上保護裝有引流管頭部防止撞擊的安全帽後,一步一步牽著她進行步態訓練,如今終於能放開雙手走得平穩且踏實;或許是受口腔功能動作失調影響,表達構音障礙讓她覺得自己說的話不被聆聽與理解,剛進早療中心的小雅雅總是安靜的呆坐教室角落,人際互動關係也相當疏離,老師發現後,用心傾聽她的訴說,讓她明白是有人懂她的,在課堂上更為她製造機會上台示範教學,以重建她抬起頭來說話的自信,現在的雅雅可是老師的小幫手,不僅熱情積極的參與學習、會主動幫老師排椅子拿教具、看見比她更弱小的弟弟妹妹因不安而哭泣時,也會溫暖地走到身邊拍拍他們,給予安慰;而原本受聽力影響而始終跳tone的肢體律動,也在老師以擊鼓頻率加強雅雅耳膜聲波敏感度的訓練後,如今只要聽到音樂便能合拍地自在舞動肢體;更令人驚喜的是,無口語能力只會咿咿啞啞表達想望的她,今年不僅學會叫爸爸、說謝謝、開心的和同學互道再見,合乎生活經驗的互動性表達也豐富許多,每天上學還會自己選擇搭配喜歡的衣服,甚至會主動幫辛苦工作的爸爸搥背與拿鞋子替換,這般體貼的突破性舉動,看在爸爸眼裡甚是倍感欣慰。

 

 

【父女齊心.為愛而戰】

  就像充滿韌性的火光一般,即便是一根小小的火柴也有燦爛的心願,也許它最終只能成就一蕊小小的火花,但至少是燃燒了全部的自己!物理治療師黃韻蓁如此形容著面對復健治療時,雅雅全力以赴的不服輸個性和小小身影百分之兩百賣力投入的堅毅。而她為自己而戰的精神,更感染著爸爸這些年來父兼母職,不屈不撓牽著她的手一路闖關、一路破關!「愛她,是一種責任,面對生存,最辛苦的是孩子,她都沒有放棄自己了,我怎麼能放棄她?面對未來,我只希望能盡全力把她的本能找回來,因為我相信血液裡燃燒的鬥魂,定能督促她盡其在我,勇敢做自己生命的主旋律。」每當大家佩服著爸爸甘願為了換取彈性時間帶孩子勤跑復健,而從呼風喚雨的高階工程師轉而從事得彎下腰為他人服務的醫院廚務工作時,他總是給予這般含蓄的回應。談及爸爸對女兒的愛,早療老師說,爸爸雖然是一個大男人帶小女孩,但每天仍會為她打扮整潔、備好用具,而當他因為加班必需延後接送孩子回家的時候,也會細心地預先準備點心不讓她餓著,爸爸在乎細節,對女兒無微不至的關愛,著實令人動容。

  回憶起剛進入瑪利亞上學時因分離焦躁哭了半個月的小雅雅至今的成長,黃爸爸充滿感謝的表示,謝謝早療中心專業技巧厚實的教保老師、積極協助資源連結與親子活動辦理的社工師及醫療復健團隊全方位療育資源嫁接的用心。讓孩子在短短的兩年時間裡激發出如此令人振奮的成果,更感恩瑪利亞以人本溫暖的專業服務帶給我們家長毫無顧忌的安全感,著實讓我們可以在喘息中預見希望。孩子的不完美,不該成為小小生命揮之不去的宿命,每個孩子都有自己的了不起,即使緩慢也該揚起小蝸牛的觸角敞開心胸探索嘗試,也許有一天,當靈魂的缺口透進了光,她也能勇於挑戰與追夢,憑自己的本事讓人生開出一片繽紛盎然的生命風景。

 

 

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