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觸電!肌抽躍女娃克服不自主震顫~成功挑戰疊杯任務!

【採訪/撰文 蔡瑋馨】

【關於茵茵】

  「原因不明!檢查數值一切正常!頂多只能推論孩子疑似患有『肌抽躍』(Myoclonus)的徵狀」。在經過多家醫院一連串血液、染色體、腦波、MRI…等精密儀器地氈式反覆檢驗後,醫生們口徑一致釋義著撲朔迷離的報告結果。

 

  所謂的「肌抽躍」,乃是一種急速的肌肉不自主抽動,肌抽躍動作的發生,往往反映出中樞神經系統中某些抑制神經細胞的破壞或功能失調,由於這些神經元的抑制作用不足,造成運動神經元的興奮度提高而不定時自發地產生異常放電現象,反映在身體上則表現為肌肉的快速抽動,往往以一種類似觸電的現象發生。

 

  從懷孕到出生一切正常的小寶寶,直到一歲兩個月,透過兒童發展檢核表發現沒有語言、且還不會放手走!原本以為只是大隻雞晚啼的爸爸媽媽遂趕緊帶她到醫院做發展評估檢查,沒想到檢查結果竟呈現全面性發展遲緩,且有「肌抽躍」的現象,不解的是,經過精密醫療載具的多重篩檢,卻始終找不出誘發的原因,「肌抽躍是什麼?遲緩的孩子究竟該如何照顧?儘管我們打從知道茵茵狀況的那一刻起,就明白自己是她最重要的支持者,但腦子裡仍縈繞著滿滿的困惑!所以我們一直在尋求專業資源學習照顧孩子的技巧,學習如何讓孩子有機會可以更好。」所幸,茵茵的父母親並未因無法確診而消極拖延,反而從一歲七個月開始,就積極爭取各醫療單位早療自費時數讓孩子接受語言、物理、感統治療,希望能抓住珍貴的黃金療育期,給予茵茵足夠的療育與多感官刺激,隨後經第三區社工家訪時推薦瑪利寶寶啟蒙中心有寶寶班早療課程,以「家庭」為中心與強調家長需陪同上課的理念讓爸爸媽媽深感認同,遂積極爭取就讀機會。由於家中還有剛出生的妹妹需照顧,夫妻倆商討後,決定由爸爸立刻向高雄公司請育嬰假回台中,父女並肩作戰的寶寶班療育計劃也隨之展開。

 

 

【謝謝寶寶班的老師除了教會我的孩子,也讓我知道我可以!】

  據復健治療師表示,茵茵由於不明原因造成的全面性發展遲緩,2歲進入「寶寶班」的時候不僅無口語能力,強烈的不安全感與分離焦慮亦讓她對人群感到恐懼,即便是老師都只能和她有極短暫的眼神接觸,再者,由於受「肌抽躍」的影響,茵茵的坐姿、軀體和手部操作的穩定度都不盡理想,其四肢動作調控與手眼協調能力的失衡,亦導致連舀飯送入口、疊杯、串珠這般看似簡單的動作,都會因為一個無預警的身體震顫而宣告失敗,甚且連一般兒童八個月就能展現的爬行動作,她都僅能倚賴腹部貼地緩緩匍匐前進,由於父母十分憂心寶寶若再不會走可能會產生退化,遂將首要學習目標定位在「學會放手自己走路」!

 

  為了讓茵茵於短時間內提升自主能力,寶寶班老師依據茵茵個別化家庭服務計劃(IFSP,Individaulized Family Service Plan)評估狀況,並與家長自身期望討論後,為茵茵量身打造出專屬的療育計劃,歷經九個月循序漸進的轉位練習、坐姿平衡、上肢穩定度、手腕肌力調控、雙側動作與手眼協調訓練和軀幹穩定度訓練,搭配寶寶班透過單一專業人員,提供跨專業療育方略的「居家延伸服務」整合療育體系,有效將療育技能融入孩子的生活作息,進而提升家庭的親職能力,一步一步將老師從主動提供療育的角色轉化為傳授教導家長如何療育的支持者,最後將療育的主導權移轉回歸至家長本身,這般漸進式的夥伴關係,不僅讓警戒心重的茵茵能在自然情境中自在地療育學習,自體療育知識的充足,也讓爸爸媽媽更有信心陪伴孩子成長。

 

  經過不斷不斷的練習,茵茵終能克服上肢穩定度不佳的狀況完成許多操作活動,茵茵的父母說,現在的她,儘管仍無法擁有口語能力,但透過融合情境與手勢的反覆練習,至少已學會發出聲音向老師表達需求,能夠很大方地和老師打招呼、擊掌、學會拍拍手,也萌發想與他人溝通的意願;曾經因嘴巴無法閉合、舌頭也無法縮進去而口水流不停的她,透過縝密的口腔肌力訓練,現在也慢慢出現抿嘴及吸吮的動作;在「認知」和「精細動作」方面茵茵更有顯著的進步,以往拿到手中的東西就直接往嘴裡送,但現在會思考如何玩?更能夠克服控制和適應肢體突然晃動往後倒的情況,成功完成堆疊瓶罐與串珠珠的任務.每當看見孩子因為能夠完成自己想做的動作而滿足的笑著,爸爸便有感而發表示:「謝謝寶寶班的老師們不厭其煩教會我們方法,謝謝治療師除了教會我的孩子,也讓我知道…我可以!」

 

 

【爸爸:我想要給孩子一個完整的家!】

  「茵茵2歲前,在南部工作的我,充其量只是個假日爸爸,自從發現她有全面性發展遲緩現象,且比一般孩子更需要安全感後,我驚覺陪伴茵茵成長的時光不能等,孩子三歲前的黃金療育期只是我們人生中短短的三年,卻是影響孩子一生的關鍵三年!遂毅然決然請育嬰假回台中全程陪伴她療育學習,其實我只是單純的想給孩子一個完整的家,想讓她上治療課害怕的時候轉頭就可以看到爸爸。」茵茵爸爸娓娓道出陪伴小寶貝進入寶寶班的初衷。

 

  憶及九個月來爸爸陪伴茵茵進入瑪利寶寶啟蒙中心療育學習的用心,茵茵的老師們頻頻稱讚爸爸的表現堪為表率,在課堂學習之外,爸爸和媽媽還會趁休假日帶茵茵深入大自然,誠如帶孩子到沙灘感受不同質感,在步行的過程中,也讓她練習大腿肌肉承重和四肢協調及軀體平衡的穩定性。茵茵的主責老師朱怡菁物理治療師說:「剛進寶寶班的時候,茵茵常會被自己的肌抽躍嚇到大哭,愛女心切的爸爸起初會因為擔心她突如其來的後仰造成危險而時時提高警戒,但當老師引導以正向淡然態度和轉移注意力的方式緩解茵茵情緒後,悟性很高的他不僅完全配合,並將課堂上學習到的療育技巧延伸至孩子的生活日常,茵茵能有今日的療育成果,爸爸願意完全受權的積極復健態度和願意持續且無所不在的密集提供孩子療育刺激,活用老師傳授的技巧皆是關鍵所在」。每當看著課後走廊上爸爸彎下身子親聲細語陪伴小茵茵練習步行的背影,儘管步伐緩慢而艱辛,但當看著他們大手牽小手一步一步緩緩前進,當父女的影子逐漸被拉長,瑪利亞老師們眼中亦隨之漾起欣慰的淚光……。

 

 

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