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小守罹患裘馨式肌萎縮症,因疾病不可逆性,隨著年齡越長,進食與消化功能漸漸退化,在醫生的建議下須使用市售營養品取代主食,以提供日常所需的熱量及營養,後來也因為進食困難在專業建議下使用鼻胃管增加進食效率。
協會服務全台約554個病友家庭,在病友中跟小守一樣吞嚥咀嚼功能退化,因健康考量有營養品需求的病友約佔30-40 位。多數病友之主要照顧者需要辭去工作,全天候照顧病友,家庭收入頓失加上長期支出醫療自付額,早已超過許多病友家庭能負荷的範圍。
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協會預計募集275000元營養品經費,經社工評估後送給較急迫需求(無法自主進食)病友,陪伴肌萎家庭度過難關,堅持到最後一刻。
營養品募資專案:多一份營養 多一份助力 (完整版)
幫助我們:http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=42
肌萎官網:http://mda.org.tw/