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【用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友】創造一場有意義的活動


用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友

 

只能藏在心裡的不敢輕易說出的渴望

肌肉萎縮症多從小發病,全身肌力逐漸退化,需使用輪椅,失去生活自理功能,最終癱瘓在床,如同被囚禁的靈魂。也衍生就醫、就學、照護、社會參與問題,卻因為無障礙環境缺乏與交通的不足,嚴重缺乏社會參與機會。

病友的家屬得擔起照料病友、肩負經濟之責任,幾乎二十四小時全年無休,疲憊不堪難以喘息;部分病友為獨自居住,出外參加活動對他們來說是只能藏在心裡不敢輕易說出的渴望。




高難度的挑戰

小兔與弟弟皆為肌萎縮症病友,對於兩人的疾病,家中父母不知所措,無法接受;讓兩人吃盡苦頭;在需要家人悉心呵護的年紀,兩人即離開家中獨自居住,一路走來,多少辛酸坎坷一言難盡。
 前年小兔在朋友的陪伴下願意走出來,參加協會規劃的全國肌萎家庭成長營活動,從中獲得了很多不一樣的體驗,像是外宿過夜上下床、沐浴、如廁等,對小兔來說無疑是高難度的挑戰,卻在協會同房的家庭及志工的協助下得以安心的享受活動,這是小兔30年來第一次參加外出過夜的活動。在那之後小兔對於外出這件事有了信心,更積極的走出去面對人群。

 

完整勸募專案  : 用愛陪伴跟生命賽跑的肌萎病友』專案  

~   肌萎協會誠摯邀請您跟我們一起   ~
用愛陪伴跟時間賽跑的肌萎病友,創造一場有意義的旅行。
每一份溫暖和支持,都是肌萎病友家庭在困境中,能夠繼續走下去的生命力量!


愛心捐款方式:
1.郵局劃撥帳號:
   帳號 : 41884884
   戶名 : 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
2.線上捐款:http://ez2o.com/4u4hC
3.協會官網/幫助我們
http://ez2o.com/5ug8m  

 

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