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72=企鵝 邀請您來認識小腦萎縮症

搖擺的奮鬥 沒有住在南極的企鵝

  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。為使社會大眾能容易記住,故協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」,以強化數字「72」與我們「企鵝」的連結,並期待此數字能成為國際通用的代號。

  107年7月1日(星期日)下午1點至3點,在西門町「西本願寺」舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」,本次也是第一次辦理,中華民國樂生會在收到此活動消息後,立刻聯絡協會,表示願意支持此活動,一同推動這樣有意義的疾病宣導活動。活動內容設計闖關活動、DIY手作課程、現場有獎徵答和精彩的表演節目,透過遊戲與宣導結合及運用潛移默化模式讓大眾認識什麼是「小腦萎縮症」。歡迎全家攜手參與並請多準備107年5-7月發票前來喔。

 

 

一人化三家庭的多重角色

    在朱穗萍(朱大姐)年輕時,父親在壯年時因病離世,臨終時所牽掛著的是七個年幼的兒女(當年小弟才三歲),始終不願閉眼,身為家中長女的朱大姐,為讓臨終父親安心離開,在父親的床前,承諾會負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病,讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。

     母親中年發病,六個弟妹也在數十年中陸續發病,朱大姐是唯一倖免者,也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責,讓她在數十年中,不斷的在艱辛中輪迴,看著一個個在壯年期倒下的弟弟妹妹,照顧重擔不斷重複的出現,長期身陷無助中,悲慘的日子何時是盡頭?在當時看到一篇報導,疾病可以透過產前篩檢,來終止悲劇的延伸,讓她開始轉念,並開始探究疾病相關的人、事、物。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助,認識了同樣疾病的病友及家屬,有著相同的理念,互相扶持取暖,推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會,並擔任起創會的理事長「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」也在大家的努力下,自民國90年成立至今已有18年,服務全台灣近600戶的小腦萎縮症家庭。小弟朱克勤(已逝)雖身為病友,確也一同致力於宣導小腦萎縮症,並相繼出版「嘿嘿嘿…我的法拉利!」與「飛吧!企鵝」二本著作。

  至今弟妹有五人已相繼離世,當年對父親的承諾,也對自己的期許,終究告一段落了,疾病治療、人性安養照顧尚未達成,這一直是協會努力的目標,她說:「十八年來感謝共同為人性安養照顧而努力,社會各界慷慨解囊,希望大家能持續扶助我們。」

 

什麼是小腦萎縮症?

  顧名思義,共同的症狀是因小腦萎縮、小腦功能不良所引起的緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,包括口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、手部細緻運動不良以及步履不穩,或因脊髓功能不良所導致的步態不穩。除了以上的現象之外,有的人還會有因神經系統其他部位病變
引起的其他症狀,例如複視、巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症等。不同的基因患者又可有些獨特的症狀,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

 

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