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永不放棄的生命故事

阿榮(化名)為遺傳型病友,在協會成立沒幾年時加入的,原本是金融業閃耀的明日之星,有位交往已久的女朋友,正值人生巔峰之時,確診為遺傳型小腦萎縮症,打壞了即定的人生道路,不放棄人生希望的他,找到了協會,努力學習擔任起病友的心靈導師,也走訪各大校園以自身的故事鼓勵對未來迷惘的學子。疾病的退化,讓他不能從事復健運動,也無法自由的出門,即使他現在已無法言語,但他仍敞開心門,接受媒體的訪問協助宣傳小腦萎縮症,去年他也接受當學生團體攝影比賽的影像人物合作,讓學生拍攝他一天的生活作息,協會今年的勸募專案照片,也是取自這次攝影比賽得獎作品中的一張,在疾病的道路上阿榮仍持續勇敢的前行,願意出面讓社會大眾認識小腦萎縮症發病的樣貌,其精神令人敬佩。


小腦萎縮症病程從五年乃至長達二十年以上,協會持續為著減輕病友的家庭負擔,也於今年申請辦理勸募計畫,將勸募所得作為照顧小腦萎縮症弱勢家庭的經費,期待透過補助方案的協助,能提供一個穩定照護環境,維持病友基本的生活品質。

 

計劃名稱:9972救救企鵝-2021年小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫
勸募字號:衛部救字第1091364412號

 

歡迎利用樂公益平台,對此專案進行捐款
https://lecoin.cc/donation/3292

 

完整勸募計劃與徵信請至協會官網
http://www.tscaa.org.tw/

 

 

照片來源:第二屆公益傳播獎得獎照片_簡必丞、鄭宇程、朱皓

 

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