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《螢火蟲故事島》用廣播劇認識罕病

十五年前,「玻璃娃娃事件」引起社會一陣喧嘩。由於當時校園內無障礙設施不足,一名好心的同學抱起罹患成骨不全症的同學,協助更換教室,卻因為天雨路滑失足,雙雙從樓梯上摔落。一片好意換來的是罕病同學的天人永隔。

事件引起社會的關注,促使各校園與公共場合增設無障礙設施,卻也讓師生間瀰漫畏懼之情,「如果幫助他,害他受傷怎麼辦?」罕病患者有許多正處於學齡的病童,當校園的無障礙環境不足、師生間對他們的不瞭解,都可能會造成他們身心受創,讓上學這條路,成為他們坎坷人生中的另一道困頓。

孩子一歲多時被確診為黏多醣症患者的母親歐玲君,對於孩子即將上學的緊張,最能感同身受。「當兒子要上小學前一年,我就開始焦慮不安,擔心學校的老師、同學無法接納他、環境不適合他,擔心他要上洗手間怎麼辦?我要到學校陪讀嗎?」

她是幸運的,她的擔心最終在與師長、同學的數次溝通中獲得正面回應。但是其他的小孩呢?「於是我開始擔任罕病基金會的說故事媽媽,到校園裡做宣導,期望能讓更多的學校與孩子認識罕見疾病。」多年來本會積極推動罕病學童友善學習環境計畫,針對年紀較小的學童,由說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式,教導小朋友認識罕見疾病。

為了讓認識罕病從校園走入家庭,並劃破空間的界線,今年度本會與愛樂電台合作,進一步將這些繪本故事改編成廣播劇——《螢火蟲故事島》,總共十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病,由邱佩轝邱姊姊完美的一人分飾多角錄製。被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,她的聲音為許多小朋友所熟識,不僅在廣播的說故事節目上陪伴著所有的孩童,電視卡通美少女戰士甚至是小叮噹的配音員也是她!

這一次,邱姊姊以最多元的聲音,以及最動聽的音線,配合高潮起伏的聲音表情,將艱澀難懂的罕見疾病化為兒童廣播劇,搭配愛樂電台一貫的古典音樂,《螢火蟲故事島》將帶領收音機前的孩子們認識罕見疾病,並瞭解如何幫助罕病的朋友。

《螢火蟲故事島》預計將於九月四日起,於每週五晚間八點三十分於愛樂電台播出。想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7,或透過愛樂電台《螢火蟲故事島》專頁點取收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP(下載連結)。

每週節目播出之後,愛樂電台《螢火蟲故事島》專頁還有精彩的有獎問答,等著您來回答問題領取獎品!還等什麼呢?快來聆聽《螢火蟲故事島》吧!
 

廣播劇《螢火蟲故事島》

時間:九月四日起每週五晚間八點三十分
頻道:愛樂電台(臺北FM99.7/新竹FM90.7/線上收聽

 

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