《螢火蟲故事島》用廣播劇認識罕病

十五年前，「玻璃娃娃事件」引起社會一陣喧嘩。由於當時校園內無障礙設施不足，一名好心的同學抱起罹患成骨不全症的同學，協助更換教室，卻因為天雨路滑失足，雙雙從樓梯上摔落。一片好意換來的是罕病同學的天人永隔。

事件引起社會的關注，促使各校園與公共場合增設無障礙設施，卻也讓師生間瀰漫畏懼之情，「如果幫助他，害他受傷怎麼辦？」罕病患者有許多正處於學齡的病童，當校園的無障礙環境不足、師生間對他們的不瞭解，都可能會造成他們身心受創，讓上學這條路，成為他們坎坷人生中的另一道困頓。

孩子一歲多時被確診為黏多醣症患者的母親歐玲君，對於孩子即將上學的緊張，最能感同身受。「當兒子要上小學前一年，我就開始焦慮不安，擔心學校的老師、同學無法接納他、環境不適合他，擔心他要上洗手間怎麼辦？我要到學校陪讀嗎？」

她是幸運的，她的擔心最終在與師長、同學的數次溝通中獲得正面回應。但是其他的小孩呢？「於是我開始擔任罕病基金會的說故事媽媽，到校園裡做宣導，期望能讓更多的學校與孩子認識罕見疾病。」多年來本會積極推動罕病學童友善學習環境計畫，針對年紀較小的學童，由說故事媽媽進入校園以繪本說故事的方式，教導小朋友認識罕見疾病。

為了讓認識罕病從校園走入家庭，並劃破空間的界線，今年度本會與愛樂電台合作，進一步將這些繪本故事改編成廣播劇——《螢火蟲故事島》，總共十二集的故事，分別介紹不同病類的罕見疾病，由邱佩轝邱姊姊完美的一人分飾多角錄製。被譽為是「收音機保母」的邱姊姊，她的聲音為許多小朋友所熟識，不僅在廣播的說故事節目上陪伴著所有的孩童，電視卡通美少女戰士甚至是小叮噹的配音員也是她！

這一次，邱姊姊以最多元的聲音，以及最動聽的音線，配合高潮起伏的聲音表情，將艱澀難懂的罕見疾病化為兒童廣播劇，搭配愛樂電台一貫的古典音樂，《螢火蟲故事島》將帶領收音機前的孩子們認識罕見疾病，並瞭解如何幫助罕病的朋友。

《螢火蟲故事島》預計將於九月四日起，於每週五晚間八點三十分於愛樂電台播出。想瞭解罕見疾病是什麼嗎？想聽聽邱姊姊講故事嗎？歡迎打開廣播，臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7，新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7，或透過愛樂電台《螢火蟲故事島》專頁點取收聽；想透過手機收聽的民眾，也可以下載愛樂電台APP（下載連結）。

每週節目播出之後，愛樂電台《螢火蟲故事島》專頁還有精彩的有獎問答，等著您來回答問題領取獎品！還等什麼呢？快來聆聽《螢火蟲故事島》吧！