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小胖威利公益路跑-愛不停歇[報名資訊]


快來報名吧~~ http://bao-ming.com/index-2381.htm

這是小胖威利第四年以運動會友,今年我們想用輕鬆沒有負擔的方式邀請社會大眾共同參與、認識小胖威利。老朋友邀請新朋友,新朋友揪樓上樓下的鄰居,讓這份愛與堅持一直傳遞下去,讓愛不停歇。


義賣時,經過攤位的民眾好奇的問:小胖威利是什麼?有時候是我們正要向民眾說明時,他說:你不用說,我知道,就是那個吃不飽的病,聽說家裡冰箱也要上鎖~~更多的是:從來沒聽過,不知道有這樣的病。

對於聽過或知道小胖威利的民眾,大多僅止於”這是一個會吃不飽的病,所以家裡冰箱都要上鎖”。然而,小胖威利其實是一種多重障礙的罕見疾病,包括智能、肢體、情緒、語言、生長緩慢…等多項。

小胖威利有著如常人般的外觀,卻有一顆帶著『餓魔』的心,因此當他們無法克制食慾而產生偏差行為時(偷竊、吃霸王餐…等),社會無法給予較多的包容與同理心,往返警局成了家常便飯。

為了健康與維持其身體機能,父母會約制新陳代謝低下的小胖威利飲食,小胖威利常因此情緒爆衝、行為失控。也因此,在公共場合,社會大眾常誤認父母虐童(拒絕或限制患者飲食)而怪罪父母。有時,為了不成為眾人的焦點,父母只好任其取食。

種種因素,除了令父母心力交瘁、憂鬱症上身外,也讓社會大眾對小胖威利患者及其父母產生許多誤解與衝突。甚至連許多專業人員如治療師、特教師、社工師也不太瞭解小胖威利症患者。因此我們希望喚起大眾對這個罕見疾病的認識與瞭解。

 

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