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泡泡龍天使笑看「傷疤」 出書畫「38」兔

熱愛畫畫的佩菁患有罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),他的皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、流血,揮筆作畫時難免因拉扯傷口而流出血水,儘管疾病纏身,身上佈滿大大小小的紗布和傷疤,但佩菁不放棄繪畫,努力以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖,並出版繪本《誕生》。

不過生日,只期盼平安長大

離開媽媽的肚子,便住進加護病房的佩菁,一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。她是最嚴重的類型,全身的皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流。小小的身軀幾近體無完膚,連醫生都表示可能活不了。但媽媽不相信,在佩菁日復一日疼痛的啼哭聲中小心呵護照料;佩菁的每一個生日都是媽媽力抗疾病的小小勝利,卻也不能聲張,因為有人說:「只要不過生日,不說出年紀,生病的孩子就能平安長大!」佩菁是媽媽向老天爭取來的孩子。

用血水與顏料畫出生命的真切

嚴重時每天花8個小時以上換藥,身上大大小小的紗布和傷疤是佩菁竭力活下來的印記。媽媽從不放棄的愛灌溉了佩菁的生命,為了不讓媽媽擔心,佩菁鮮少喊痛。於是畫筆成為佩菁無聲卻最美麗的語言;只要小心翼翼地扭開畫 筆,躍然紙上的繽紛線條就能交織出佩菁天馬行空的想像與渴望,悄悄吐露佩菁心底蘊藏的哀愁和眼中始終堅持的無限光彩。對佩菁來說,血和畫是分不開的,揮筆作畫時拉扯傷口而流出的血水,調和在顏料裡、交融在圖畫裡,勾勒著揪心瀝血的愛與堅定,獨一無二。

劉佩菁樂觀看待疾病,他說:「當我攤開畫紙,畫出我的故事,水皰與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,於是我知道,我的生命不會只有痛……」

《誕生》——罕病天使的「菁奇」生命之曲

在媽媽細心照顧與陪伴下,佩菁和家人共同創造奇蹟,不斷挑戰自我,在有限的生命中,以畫筆記錄生活;用最喜歡的繪畫,將淚水和苦痛淬煉成繽紛的色彩,傾訴她對生命的熱情和寄想。《誕生》是佩菁第一本創作繪本,書中一幅幅鮮明動人的圖畫訴說的不僅僅是一個泡泡龍女孩成長的故事,更是一個家庭面臨疾病的多舛,認份接受卻也奮力迎戰的心路歷程。今年年初佩菁更以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖,並推出同系列托特包商品上市販售,成為台灣罕病患者的第一人。

始終用盡全身的力氣綻放生命之美的她,深深地讓眾人看見她所擁有的那一顆最不平凡的心。期待每一個翻開繪本的讀者,都能透過她的故事獲得構築夢想的力量,只要相信自己就能讓希望誕生。

佩菁設計「38(傷疤)兔」line貼圖,請看:

https://store.line.me/stickershop/product/1070667/zh-Hant

※疾病介紹:

遺傳性表皮分解性水皰症 (泡泡龍) Hereditary epidermolysis bullosa是一種罕見的遺傳性疾病,並非傳染性疾病!病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的一型--瘢痕型,不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食或斑痕狹 窄現象,這種情形往往會持續一輩子。長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了 皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。

幫助罕病病友:https://lecoin.cc/donation/17

 

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