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从无口语到会唱歌 罕病天使感动爸妈

「一闪一闪亮晶晶,满天都是…小星星…」这首旋律再简单不过的儿歌,却是4岁半的小Q妹用了自己整整四年的童年时光辛苦復健学习,才渐渐能以微弱的口语能力,哼唱出的曲子。每当回想起小宝贝出生八、九个月接受復健疗育时,站在站立架上颤抖哭泣的小小身影,爸爸妈妈内心无可比拟的心酸与心疼便油然而生。

爱心家园早疗中心的静耘是个患有右眼近视、左眼高度弱视的孩子,妈妈说,甫出生的小宝贝与一般孩子无异,由于身边没有年龄相仿的孩子,所以爸爸妈妈对于孩子成长的状况并没有太大的感受,只是觉得小宝贝似乎不太喜欢笑,八、九个月的时候,因为感觉孩子似乎坐不太稳,带他到荣总「儿童发展评估科」问诊,这才惊觉孩子有发展迟缓的现象,随即便被通报到儿童发展评估中心,从此刻开始,朝小宝贝席卷而来的,竟是一条无法回头的復健之路……。

残忍的是,老天爷看着眼前坚强復健的小生命却不因此饶过她,反而还赐给她更大的考验…。从一岁半到两岁接受疗育期间,总感觉静耘的进步幅度非常慢,在治疗师的建议下,再度抱着忐忑不安的心情,带着孩子到荣总「遗传代谢科」评估谘询,万万没想到,医师以极度震惊的语气告诉妈妈:「天啊~妳的孩子患了全世界少见的染色体异常罕见疾病:「第一类重度/第14对染色体短臂缺失」,这一刻,妈妈强忍了两年的不舍眼泪彻底溃堤了!然而,此刻在为人母亲心中更为纠结的,却是回家向长辈解释小孙女状况时,将再一次让高龄父母亲担心的痛楚与揪心啊!「染色体异常?!短臂缺失?!」这连高知识份子都不见得能理解的名词,该如何解释才能让居住乡下的长辈谅解呢?

 

玛利亚老师上节庆课,带Q妹从游戏中认识过年的习俗。

一心期盼静耘平安成长的妈妈,为了帮小宝贝寻找更有效的復健机会,总时时抱着姑且一试的心寻求相关资源并参与家长支持团体的计划课程,甚至在弟弟出生后,请了育婴假亲自带着她到中山医学大学附设医院、爱邻復健中心、仁辅復健中心…等復健机构接受疗育训练,连假日都不松懈的满满课程,无非是希望能把握关键的疗育期,让小蜗牛能有多一丁点儿的进步,即使只是微不足道的一小步…都好。然而,令人感到神奇的是,静耘在弟弟出生的同时,竟学会了放手走路,妈妈欣慰的说:「耘耘真的是个窝心的孩子,虽然无法表达,但她似乎用行为在告诉我们,她知道自己是姊姊了,要妈妈不要为她担心…」。

【谢谢玛利亚愿意接受我的孩子】

本身也是社工背景的静耘妈妈为了让孩子能接受个案化的规律疗育,遂期望能让孩子到爱心家园就读,忆及当初带着耘耘到早疗中心评估的心情,妈妈说:「当时我们真的很怕被拒绝,谢谢玛利亚愿意接受我的孩子…。」

据復健治疗师指出,静耘是因为染色体异常导致的视觉、声语、智能迟缓多重障碍,2岁10个月甫进入早疗中心的静耘,因为丰沛的Q髮,而获得了「Q妹」的绰号。羞怯的她,总是安安静静瑟缩在其他小朋友身后,发育不甚健全的吞咽能力,更让小小的他需仰赖老师口腔按摩的协助,一点一滴小口喂食,才能顺利完成进食。令老师印象深刻的是,娇小的她是个积极好学的孩子,也很有自己的个性,人小志气高且拥有不服输的正向特质,在学校很多事情都希望能靠自己的能力独立完成,即使因肌肉张力低落让她总会因为站不稳而跌倒,但她仍会勇敢的从地上爬起来继续挥着汗水练习步行,每次上带动跳的课,静耘永远是最认真揣摩老师教学动作的孩子。

Q妹经过早疗进步很多,开心地参加玛利亚学园毕典,迈向下一个阶段。

【从无口语到会唱歌,小Q妹:我长大了!】

据妈妈的观察,进入玛利亚早疗中心2年半的时间,小Q妹在接受学园疗育团队职能、物理、语言、认知、生活自理…等训练后,不仅拥有相对清晰的口语表达能力、学会自己进食、在躯体位移的灵敏度、音乐节奏的敏锐度与带动跳动作的记忆度方面,也都有显着的进步,提及在洗完澡后会主动收小脸盆、关灯、关门的好规矩,更是令妈妈感到窝心与惊喜。据老师观察,静耘的认知反应近日更有举一反三的表现,午休结束,会帮忙唤醒年纪比她小的弟弟妹妹,也会主动牵着小朋友的手去上治疗课;当看见心惊胆颤的孩子完成粗大动作攀爬练习时,还能以大姊姊的风范说:「哇~某某某你好棒喔~~」鼓励比他更弱小的孩子。早疗中心班导师陈钰珊说:我觉得静耘是用生命在学习,她的进步,是因为她想靠自己的能力证明给老师和爸爸妈妈看,告诉大家:「我长大了,我真的…可以!」

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