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今年13岁的小乐,因罹患罕见疾病Melas症候群,以致智力仍停留在5~6岁的阶段,但小乐非常喜爱各式车辆,社团法人中华民国喜愿协会透过叶元之议员媒合,由新北市社会局串联警车、消防车、邮务车、怪手车,甚至麦拉伦、莲花跑车等,在林口下福活动中心前广场,让小乐逐一坐上去圆梦,其中橙色跑车还载着小乐兜了两圈。看到小乐坐上每辆车开心、尖叫的模样,小乐的妈妈和协会执行长徐祥珍不禁红了眼眶。
社团法人中华民国喜愿协会是喜愿基金会(Make-A-Wish Foundation®)在台湾的分会,喜愿基金会是全球最大的儿童圆梦公益组织,服务3岁至18岁的重症病童,帮助他们实现翻转生命的愿望。喜愿协会执行长徐祥珍表示,协会成立29年来,在台湾已为2,450位重症病童实现愿望。在协会的调查中发现,愿望成真可以让病童在后续治疗中產生正向转折点,以增强对抗病魔的力量。
小乐的父亲在林口某家公司担任上传有线电视卫星讯号的工程师,母亲则是托育人员,在小乐幼儿阶段发现有点发展迟缓和发生癫痫状况,6岁发病时经林口长庚医院小儿神经科主任周怡君及医疗团队,透过脑部影像核磁共振诊断出罹患罕见疾病Melas症候群,自此反覆住院,同时身体也有严重的侧弯变形,行动不便。
周怡君表示,Melas症候群是脑病变、乳酸中毒和类中风发作的合併统称,因为人体的组织有粒线体,粒线体就像是细胞的发电厂,尤其在脑部、心、肝、肾等臟器特别需求,当粒线体损坏到7成,这些臟器就会开始出现问题,反覆出现昏睡、脑中风等症状。
林口区长廖武辉、社会局身障科长杨贵闵、下福派出所、三重邮局、新北市自闭症服务协进会等一起参加为小乐圆梦活动。协会除志工外,还出动了吉祥物喜愿熊与小乐互动。小乐在父亲的抱持下,逐一搭上各式车辆拍照圆梦,最后选择橙色跑车兜风。
喜愿协会与全国20家医院合作,每年定期关怀陪伴治疗中的重症病童约2,000人次。欢迎帮忙转介想要圆梦的重症病童,家长也可以自行上喜愿协会官网申请(https://www.makeawish.org.tw),或是拨打圆梦专线02-2718-2656。希望透过孩子许愿、喜愿圆梦,帮孩子注入更大的生命力量和生存勇气。