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愛心當助力 肌萎更有力
【肌肉萎縮症介紹】
學齡時期活動力正強的時候,對多數肌萎症的孩子來說,卻已經逐漸喪失行走能力,必須倚靠輪椅;多數人到老年才會面臨的長期照顧問題,肌萎家庭卻在幼兒、青少年、壯年等各階段就要面對這漫長且艱辛的歷程。
肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病,患者從四肢逐漸萎縮、無法活動自如,常造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓、器官衰竭,到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。因基因病變的不同而有各種類型,分為原發性肌肉病變,例如:裘馨氏、貝克氏、肢帶型、顏面肩胛肱骨型,以及原發性神經病變,例如:脊髓型。
【肌肉萎縮症病友協會服務項目】
協會多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務,包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務,希望能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。邀請大家一起『動動手指,幫助肌萎』。
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