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從無口語到會唱歌 罕病天使感動爸媽

「一閃一閃亮晶晶,滿天都是…小星星…」這首旋律再簡單不過的兒歌,卻是4歲半的小Q妹用了自己整整四年的童年時光辛苦復健學習,才漸漸能以微弱的口語能力,哼唱出的曲子。每當回想起小寶貝出生八、九個月接受復健療育時,站在站立架上顫抖哭泣的小小身影,爸爸媽媽內心無可比擬的心酸與心疼便油然而生。

愛心家園早療中心的靜耘是個患有右眼近視、左眼高度弱視的孩子,媽媽說,甫出生的小寶貝與一般孩子無異,由於身邊沒有年齡相仿的孩子,所以爸爸媽媽對於孩子成長的狀況並沒有太大的感受,只是覺得小寶貝似乎不太喜歡笑,八、九個月的時候,因為感覺孩子似乎坐不太穩,帶他到榮總「兒童發展評估科」問診,這才驚覺孩子有發展遲緩的現象,隨即便被通報到兒童發展評估中心,從此刻開始,朝小寶貝席捲而來的,竟是一條無法回頭的復健之路……。

殘忍的是,老天爺看著眼前堅強復健的小生命卻不因此饒過她,反而還賜給她更大的考驗…。從一歲半到兩歲接受療育期間,總感覺靜耘的進步幅度非常慢,在治療師的建議下,再度抱著忐忑不安的心情,帶著孩子到榮總「遺傳代謝科」評估諮詢,萬萬沒想到,醫師以極度震驚的語氣告訴媽媽:「天啊~妳的孩子患了全世界少見的染色體異常罕見疾病:「第一類重度/第14對染色體短臂缺失」,這一刻,媽媽強忍了兩年的不捨眼淚徹底潰堤了!然而,此刻在為人母親心中更為糾結的,卻是回家向長輩解釋小孫女狀況時,將再一次讓高齡父母親擔心的痛楚與揪心啊!「染色體異常?!短臂缺失?!」這連高知識份子都不見得能理解的名詞,該如何解釋才能讓居住鄉下的長輩諒解呢?

 

瑪利亞老師上節慶課,帶Q妹從遊戲中認識過年的習俗。

一心期盼靜耘平安成長的媽媽,為了幫小寶貝尋找更有效的復健機會,總時時抱著姑且一試的心尋求相關資源並參與家長支持團體的計劃課程,甚至在弟弟出生後,請了育嬰假親自帶著她到中山醫學大學附設醫院、愛鄰復健中心、仁輔復健中心…等復健機構接受療育訓練,連假日都不鬆懈的滿滿課程,無非是希望能把握關鍵的療育期,讓小蝸牛能有多一丁點兒的進步,即使只是微不足道的一小步…都好。然而,令人感到神奇的是,靜耘在弟弟出生的同時,竟學會了放手走路,媽媽欣慰的說:「耘耘真的是個窩心的孩子,雖然無法表達,但她似乎用行為在告訴我們,她知道自己是姊姊了,要媽媽不要為她擔心…」。

【謝謝瑪利亞願意接受我的孩子】

本身也是社工背景的靜耘媽媽為了讓孩子能接受個案化的規律療育,遂期望能讓孩子到愛心家園就讀,憶及當初帶著耘耘到早療中心評估的心情,媽媽說:「當時我們真的很怕被拒絕,謝謝瑪利亞願意接受我的孩子…。」

據復健治療師指出,靜耘是因為染色體異常導致的視覺、聲語、智能遲緩多重障礙,2歲10個月甫進入早療中心的靜耘,因為豐沛的Q髮,而獲得了「Q妹」的綽號。羞怯的她,總是安安靜靜瑟縮在其他小朋友身後,發育不甚健全的吞嚥能力,更讓小小的他需仰賴老師口腔按摩的協助,一點一滴小口餵食,才能順利完成進食。令老師印象深刻的是,嬌小的她是個積極好學的孩子,也很有自己的個性,人小志氣高且擁有不服輸的正向特質,在學校很多事情都希望能靠自己的能力獨立完成,即使因肌肉張力低落讓她總會因為站不穩而跌倒,但她仍會勇敢的從地上爬起來繼續揮著汗水練習步行,每次上帶動跳的課,靜耘永遠是最認真揣摩老師教學動作的孩子。

Q妹經過早療進步很多,開心地參加瑪利亞學園畢典,邁向下一個階段。

【從無口語到會唱歌,小Q妹:我長大了!】

據媽媽的觀察,進入瑪利亞早療中心2年半的時間,小Q妹在接受學園療育團隊職能、物理、語言、認知、生活自理…等訓練後,不僅擁有相對清晰的口語表達能力、學會自己進食、在軀體位移的靈敏度、音樂節奏的敏銳度與帶動跳動作的記憶度方面,也都有顯著的進步,提及在洗完澡後會主動收小臉盆、關燈、關門的好規矩,更是令媽媽感到窩心與驚喜。據老師觀察,靜耘的認知反應近日更有舉一反三的表現,午休結束,會幫忙喚醒年紀比她小的弟弟妹妹,也會主動牽著小朋友的手去上治療課;當看見心驚膽顫的孩子完成粗大動作攀爬練習時,還能以大姊姊的風範說:「哇~某某某你好棒喔~~」鼓勵比他更弱小的孩子。早療中心班導師陳鈺珊說:我覺得靜耘是用生命在學習,她的進步,是因為她想靠自己的能力證明給老師和爸爸媽媽看,告訴大家:「我長大了,我真的…可以!」

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