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病童許願 喜願協會幫忙圓夢 罕病兒小樂喜搭跑車兜風

   今年13歲的小樂,因罹患罕見疾病Melas症候群,以致智力仍停留在5~6歲的階段,但小樂非常喜愛各式車輛,社團法人中華民國喜願協會透過葉元之議員媒合,由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車,甚至麥拉倫、蓮花跑車等,在林口下福活動中心前廣場,讓小樂逐一坐上去圓夢,其中橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣,小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。

   社團法人中華民國喜願協會是喜願基金會(Make-A-Wish Foundation®)在台灣的分會,喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織,服務3歲至18歲的重症病童,幫助他們實現翻轉生命的願望。喜願協會執行長徐祥珍表示,協會成立29年來,在台灣已為2,450位重症病童實現願望。在協會的調查中發現,願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點,以增強對抗病魔的力量。

    小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師,母親則是托育人員,在小樂幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況,6歲發病時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君及醫療團隊,透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群,自此反覆住院,同時身體也有嚴重的側彎變形,行動不便。

    周怡君表示,Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱,因為人體的組織有粒線體,粒線體就像是細胞的發電廠,尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求,當粒線體損壞到7成,這些臟器就會開始出現問題,反覆出現昏睡、腦中風等症狀。

    林口區長廖武輝、社會局身障科長楊貴閔、下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等一起參加為小樂圓夢活動。協會除志工外,還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下,逐一搭上各式車輛拍照圓夢,最後選擇橙色跑車兜風。

    喜願協會與全國20家醫院合作,每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2,000人次。歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童,家長也可以自行上喜願協會官網申請(https://www.makeawish.org.tw),或是撥打圓夢專線02-2718-2656。希望透過孩子許願、喜願圓夢,幫孩子注入更大的生命力量和生存勇氣。

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