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愛的威利健康走報名開跑

愛的威利~健康走健走活動
活動日期:104年12月5日(六)
活動地點:大直美堤河濱公園
報名辦法:

  1. 報名日期:即日起至104/9/30(二)止(或額滿即截止報名)
  2. 報名方式:一律採用網路報名(伊貝特報名網站 http://bao-ming.com/),並須於指定時間內完成報名及繳費以取得參加資格。
  3. 報名人數:2500人
  4. 報名費:每人400元。(報名即贈小胖背心及後背束口袋)/罕見疾病病友免費

◆後背束口袋參考樣式◆

活動詳情及線上報名:http://bao-ming.com/eb/www/reg.php?activitysn=965

邀請您~為小胖威利走出來,給予他們支持與鼓勵~~
小胖威利需要被看見,那些看不見卻又無法解決的問題!

 

公益大哉問:什麼是小胖威利症?
「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」是一種先天性罕見疾病,因第15對染色體的缺陷,導致終生無法治癒的病症。患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健、治療、運動;但此疾病最大問題在於,患者大腦下視丘缺陷,導致患者飽足感低落,無法壓抑對「吃」的欲望與衝動,造成身體的疾病、行為偏差、群體與情緒…等多樣性問題。

 


 

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