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小胖威利公益路跑回来了!
小胖威利病友关怀协会今年将再度举办「爱无限公益路跑」,活动将于2019年11月3日在二重疏洪道运动公园广场登场。此次除10公里健跑组外,首度增加3公里亲子组,欢迎18岁以下的亲子一起参加,让爱心与运动从小扎根;欢迎民眾踊跃参加。报名请上 <依贝特报名网>
报名网址https://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=3758
小胖威利病友关怀协会自2014起每年底都会举办公益路跑活动,盼藉路跑宣导民眾认识小胖威利症,及筹募设置病友家园经费,更希望鼓励病友家庭脱离照顾压力、走到户外。「爱无限公益路跑」路跑不仅是公益活动,协会还准备丰富奖项及实用的纪念品。欢迎有兴趣的民眾踊跃报名参加。
「爱无限公益路跑」报名费扣除相关支出后,将做为建置病友社区日间作业设施(小作所)、小胖威利社区家园的基金,参加路跑还兼具公益。此外由于小胖威利特殊疾病而衍生的情绪或行为,容易让不了解此疾病的民眾误解,因此公益路跑活动除募款外,盼藉此增加社会大眾认识小胖威利、理解小胖威利及照护者的困境,能更同理、包容病患家庭。
这次的路跑活动中,小胖威利协会还为病友及家庭增设「乐跑组」,鼓励他们参加活动,让家长脱离照顾压力、让病友增加接触人群、与人互动的机会,是一场具多项目的、意义的公益路跑活动。欢迎民眾一起来参加「爱无限公益路跑」活动,认识小胖威利、鼓励小胖威利、帮助小胖威利,更多资讯也可上小胖威利病友关怀协会官网查询。
罕见疾病「普瑞德-威利氏症候群」
俗称:「小胖威利」
肇因:怀孕时婴儿本身基因突变导致第15对染色体缺陷,发生机率2万分之一
病徵:有情绪、智能、语言…等多重障碍,从婴儿时期起即须进行早疗復健;也由于肌肉张力不足易导致脊椎侧弯等身体疾病;另患者因大脑下视丘缺陷「吃不饱」,对食物有病态性渴求,当患者无法克制食欲时,容易產生暴怒或偏差行为(离家、说谎、偷窃、吃霸王餐…等)