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2019小胖威利<愛無限>公益路跑

小胖威利公益路跑回來了! 

小胖威利病友關懷協會今年將再度舉辦「愛無限公益路跑」,活動將於2019年11月3日在二重疏洪道運動公園廣場登場。此次除10公里健跑組外,首度增加3公里親子組,歡迎18歲以下的親子一起參加,讓愛心與運動從小紮根;歡迎民眾踴躍參加。報名請上  <依貝特報名網>

報名網址https://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=3758
 
小胖威利病友關懷協會自2014起每年底都會舉辦公益路跑活動,盼藉路跑宣導民眾認識小胖威利症,及籌募設置病友家園經費,更希望鼓勵病友家庭脫離照顧壓力、走到戶外。「愛無限公益路跑」路跑不僅是公益活動,協會還準備豐富獎項及實用的紀念品。歡迎有興趣的民眾踴躍報名參加。
 
「愛無限公益路跑」報名費扣除相關支出後,將做為建置病友社區日間作業設施(小作所)、小胖威利社區家園的基金,參加路跑還兼具公益。此外由於小胖威利特殊疾病而衍生的情緒或行為,容易讓不了解此疾病的民眾誤解,因此公益路跑活動除募款外,盼藉此增加社會大眾認識小胖威利、理解小胖威利及照護者的困境,能更同理、包容病患家庭。
 
這次的路跑活動中,小胖威利協會還為病友及家庭增設「樂跑組」,鼓勵他們參加活動,讓家長脫離照顧壓力、讓病友增加接觸人群、與人互動的機會,是一場具多項目的、意義的公益路跑活動。歡迎民眾一起來參加「愛無限公益路跑活動,認識小胖威利、鼓勵小胖威利、幫助小胖威利,更多資訊也可上小胖威利病友關懷協會官網查詢。
 
罕見疾病「普瑞德-威利氏症候群」
俗稱:「小胖威利」
肇因:懷孕時嬰兒本身基因突變導致第15對染色體缺陷,發生機率2萬分之一
病徵:有情緒、智能、語言…等多重障礙,從嬰兒時期起即須進行早療復健;也由於肌肉張力不足易導致脊椎側彎等身體疾病;另患者因大腦下視丘缺陷「吃不飽」,對食物有病態性渴求,當患者無法克制食慾時,容易產生暴怒或偏差行為(離家、說謊、偷竊、吃霸王餐…等)

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